Personnes autistes et études supérieures: une occasion de libération et d'épanouissement

2. Personnes autistes et études supérieures:une occasion de libération et d'épanouissement

3. Plan de la conférence: • Portrait général de la personne autiste • Témoignage : mon expérience scolaire • Retour et synthèse • Période de questions

4. Portrait général de la personne autiste Depuis la 4e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM IV) parue en 1993, il était question de «troubles envahissants du développement» (TED).

5. Les différents TED On distinguait alors cinq TED: 1. Autisme 2. Syndrome d’Asperger 3. TED non spécifié (autisme atypique) 4. Syndrome de Rett • Désordre désintégratif de l’enfance D’une manière officieuse, certains ajoutaient aussi l’«autisme de haut niveau»

6. Nouvelle conception: le DSM V Le nouveau DSM V, dont la parution est imminente, change les choses. Les catégories précédentes sont remplacées par une seule, celle de «troubles du spectre autistique». Il s’agissait de contrer la variabilité du diagnostic: un enfant / adulte pouvait recevoir ici le diagnostic Asperger et là celui d’autisme de haut niveau.

7. Le DSM V Les catégories du DSM IV risquent toutefois d’être encore utilisées pendant une certaine période de temps Désormais, syndrome de Rett et trouble désintégratif sont exclus du domaine de l’autisme Pour alléger la suite, nous parlerons soit de TSA ou d’autisme dans la perspective englobante du DSM V

8. À retenir pour les TSA • Les causes restent non identifiées et sont probablement multiples • Si les chiffres semblent indiquer que le nombre de cas est à la hausse, de nombreux indices plaident en faveur du fait que la présence de personnes autistes dans la communauté humaine est très ancienne • Les manifestation sont généralement plus marquées dans l’enfance et l’adolescence • Les personnes TSA forment un groupe hétérogène

9. Il est important de noter l’hétérogénéité de la population autiste • Les signes peuvent varier grandement, en nature et en force, d’une personne à l’autre • Comme toute personne humaine, la personne autiste évolue au cours de la vie

10. Apprentissage • La capacité d’apprendre des personnes autistes varie dans les mêmes proportions que chez les personnes non autistes. Il importe de ne jamais prendre pour acquis que telle personne autiste est déficiente même si elle ne parle pas • Pour certaines personnes autistes, l’apprentissage sera facilité grâce à des interventions adaptées

11. Autres informations • Les personnes autistes représenteraient environ 1% de la population soit, plus ou moins, 80 000 personnes au Québec. Certaines études avancent plutôt le chiffre de 3%, ce qui signifierait que beaucoup de personnes autistes ne sont pas diagnostiquées et se fondent dans la population non autiste. • En 1989, la première classe pour personnes autistes a été ouverte dans la commission scolaire de Montréal. Aujourd’hui, on en compte plus de 75.

12. Particularités des personnes sur le spectre de l’autisme 1. Communication 2. Interactions sociales 3. Intérêts et activités … ou: À quoi s’attendre?

13. 1. Communication • Délai de réaction et / ou de réponse dans une conversation (fréquent), jusqu’à absence apparente de communication (plus rare) • Particularités dans la forme (fréquent) ex. : écholalie (répétition des paroles des autres) ou palilalie (répétition de ses propres paroles)

14. 1. Communication • Dans le DSM IV, on parlait d’«absence d’activités d’imagination» • Le DSM V a EXCLU tout critère relatif au jeu, à l’imaginaire, à la créativité et à la symbolisation. Il existe plusieurs «artistes autistes». • Par contre, il est fréquent qu’un enfant autiste ressente peu, voire pas d’intérêt pour les jeux de rôles. Même cas pour les sports d’équipe. Ces activités sont donc plus susceptibles de l’ennuyer.

15. 1. Communication Le non verbal: • La personne autiste utilise peu, sinon pas du tout, le contact visuel direct [fréquent]. Attention: elle écoute tout de même • Son visage reflète peu ses émotions [fréquent]

16. 1. Communication / le non verbal • Elle peut avoir une posture corporelle curieuse, soit rigide soit très souple • Elle fait peu de gestes en parlant [fréquent], ou en fait qui peuvent être déroutants [peu fréquent] • Les enfants peuvent donner l’impression d’être quelque peu maladroits dans leurs gestes

17. 1. Communication • Une personne autiste a tendance à prendre ce qu’on lui dit à la lettre, autant ce qu’on lui présente comme étant une règle que des expressions imagées («il tombe des clous») [fréquent] • Par contre, elle aura elle-même tendance à utiliser des images, à renommer des gens ou des choses, voire à inventer des mots [assez fréquent]

18. 2. Interactions sociales • La personne autiste aime la solitude [très fréquent!]. L’enfant préfère jouer seul. • L’enfant cherche peu à se faire des amis et, s’il le fait, risque d’être maladroit dans son approche d’autrui [fréquent]. Lorsqu’il se prend d’affection pour quelqu’un, il peut devenir «pot de colle» [plus rare]

19. 2. Interactions sociales • La personne autiste aime la solitude: elle a même besoin de temps pour être seule. Cela lui est essentiel • Or, avec la meilleure intention du monde, beaucoup d’enfants autistes sont constamment soumis à des activités prétendant les «socialiser» ou les «stimuler», sans respecter leur besoin de solitude. Pour eux, c’est une source importante de stress: cela favorise l’apparition de troubles anxieux et de troubles de comportement.

20. 2. Interactions sociales • La personne autiste décode difficilement ou lentement le non verbal, comme les expressions faciales • Elle est longue à saisir les nuances : 2 minutes c’est 2 minutes • Les codes de conduite, les lois, les règlements sont souvent des sources de stress. L’Autiste est heureux maître de son temps, et il peut mal réagir aux contraintes temporelles imposées de l’extérieur. • La personne mettra du temps à devenir diplomate ou manipulatrice…

21. 3. Intérêts et activités La norme est d’aller du général au particulier. Or l’intelligence autistique se développe à l’inverse: elle va du particulier vers le général, du point vers l’ensemble…

22. … comme un casse-têtedont on assemble peu à peu les pièces…

23. … comme un faisceau de lumière qui s’élargit,

24. … comme un éventail en papier qui se déploie. L’élargissement, le déploiement nécessitent dutemps…

25. 3. Intérêts et activités L’enfant autiste est fasciné par les objets qui tournent ou scintillent [fréquent] Sur le plan comportemental, il arrive assez souvent que l’enfant autiste adhère à des routines ou à des rituels. Par exemple: • Fait un pas en avant puis deux en arrière avant de sortir d’une pièce • Enlève et remet ses lunettes de façon répétitive • Avant de manger, transfert son repas dans un bol bleu. Ne peut manger dans un autre contenant • Rouler l’extrémité de ses bas avant d’enfiler ses chaussures

26. 3. Intérêts et activités En autant que ces routines et rituels ne causent préjudice à personne (le cas est très rare), et qu’ils ne mettent pas l’enfant en danger d’avoir un accident (aussi rare), il n’est pas recommandé d’intervenir, surtout pas d’imposer une autre façon de faire en disant à l’enfant que «c’est ainsi qu’il doit faire». À noter: l’Autiste a sa propre définition du confort vestimentaire et aucun intérêt pour les modes. Cela lui appartient.

27. 3. Intérêts et activités En conséquence, les enfants autistes vont spontanément s’intéresser à peu de choses mais avec le désir de tout savoir sur elles. Par exemple: les dinosaures, les insectes, les étoiles, les compositeurs de musique, etc. Cette quête de savoir peut accaparer beaucoup d’énergie et de temps. Il reste difficile d’intéresser un enfant autiste à quelque chose qui ne l’intéresse pas. Et il n’est pas recommandable de le forcer à faire quelque chose dont il n’a pas envie!

28. 3. Intérêts et activités Cette particularité a souvent été décrite en termes négatifs. On parlait de «comportements et intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés» et de «répertoire restreint d’activités, d’intérêts et de comportements». Pourtant, cette particularité n’est pas en soi un mal. Par exemple, au lieu de choisir un camp de jour généraliste, le parent pourrait plutôt opter pour un camp spécialisé, selon les intérêts de son enfant. Il en existe plusieurs: camps musicaux, de cuisine, d’informatique, de sciences naturelles, etc.

29. Hypo ou Hyper? Il est fréquemment rapporté que les personnes autistes sont hypersensibles à certains stimulus sensoriels et / ou hyposensibles à d’autres. Il faut noter que ce n’est pas le cas de tous les Autistes et que, lorsque tel est le cas, il existe une grande variabilité entre les personnes. Il faut aussi noter que des enfants non autistes présentent de telles hypo ou hypersensibilités sensorielles

30. Le risque de surexposition Il peut arriver que la combinaison de la vision «du point vers l’ensemble» et des hypo/hypersensibilités soit trop intense dans un environnement très stimulant (éclairage fort, bruit ambiant, agitation des gens, etc.). La personne autiste peut alors se sentir submergée au point de devoir s’en aller pour mettre fin à cette surexposition. Si elle est dans l’impossibilité de quitter, elle est à risque de crise, de type crise panique. Certains auteurs parlent alors d’«effet de fragmentation interne».

31. L’effet de fragmentation interne Chez les enfants, les signes peuvent être : • se balancer d’avant en arrière • faire des bruits de bouche • battre des mains: certains enfants recourent au flapping Même chez les adultes, cela peut aller jusqu’à des formes d’automutilation, comme se frotter la peau jusqu’au sang ou se mordre. La personne cherche à demeurer présente alors que tout tourne autour d’elle

32. Matériel • Certaines personnes autistes utilisent du matériel adapté afin de mieux contrôler l’effet de fragmentation interne. Ce matériel détourne l’attention sur un seul sens. • Il reste que «trop, c’est trop» et que la meilleure solution est alors de quitter vers un endroit calme

33. Témoignage

34. Les forces des Autistes, selon Tony Attwood Plusieurs des forces des personnes autistes les favorisent au niveau collégial et à l’université: • Ils acquièrent une connaissance encyclopédique («de type cédérom») sur un ou plusieurs sujets. • Ils recherchent un auditoire ou des amis capables de s’enthousiasmer pour des sujets d’intérêts particuliers. • Ils ont une préférence pour les détails plutôt que pour l’ensemble. • Ils montrent une perspective originale sinon unique dans la façon d’aborder les problèmes. • Ils possèdent une mémoire exceptionnelle pour des détails oubliés ou ignorés par les autres.

35. Les forces des Autistes, selon Tony Attwood • Ils font preuve de persévérance et ont de la suite dans les idées (beaucoup!) • Ils ont la capacité de poursuivre leur idée ou leur propre perspective même en présence des pires embûches. • Ils ont un goût de l’ordre et de la précision. • Ils cultivent des valeurs claires et fermes, et leurs décisions ne seront pas influencées par des facteurs politiques ou financiers.

36. Les forces des Autistes, selon Tony Attwood • Alors, ils font des études supérieures en plus grande proportion que la population normale. Est-ce surprenant?! • Ils peuvent devenir d’excellents pédagogues. Force pédagogique de la palilalie bien utilisée! Ils aiment s’occuper des gens présentant un développement atypique.

37. Ils peuvent même devenir des chercheurs comme… • Marie Curie • Charles Darwin • Gregor Mendel • Albert Einstein • … etc., tous répondant aux critères du spectre autistique

38. Ils peuvent même devenir des créateurs comme… • Michel-Ange • Mozart • Béla Bartók • Orson Welles • … etc., tous répondant aussi aux critères du spectre autistique.

39. Difficultés possibles • Celle des relations interpersonnelles informelles • Celle du réseautage (pas notre point fort) • Celles liée aux particularités de la personne. Par exemple: si elle est hypersensorielle, certains environnements pourraient ne pas lui convenir ou nécessiter quelques adaptations

40. Une idée nouvelle Tendance actuelle: le diagnostic prime, et le diagnostic implique des services Nouvelle vision: mentorat par les pairs • Amorce de programme en Europe • Idée qui commence à se dire au Québec • Probablement une pièce majeure pour favoriser davantage l’inclusion et la réussite dans les études

41. Le grand problème? Serait-ce l’accueil réservé à notre différence, à notre manière d’être, de penser, de créer, de sentir, d’agir qui est différente et peut être, à l’occasion, un peu déconcertante? Serait-ce les préjugés, nombreux, à l’égard des personnes autistes et à l’autisme comme tel?