13. Münchner AIDS-Tage 2010, Workshop “HIV und Ethik”, 07.03.2010

1. Religion, Glaube, Spiritualität: Ressource oder Barriere in der HIV-Therapie ?Dipl. Psych. Ulrike Sonnenberg-Schwan,München 13. Münchner AIDS-Tage 2010, Workshop “HIV und Ethik”, 07.03.2010 Women for Positive Action ist ein Schulungs- und Aufklärungsprogramm, das von der Abbott GmbH & Co. KG initiiert wurde und finanziert wird.

2. Inhalt Einleitung Religion/Glaube als Barriere Religion/Glaube als Ressource Forschungsergebnisse Thematisierung von Religion/Spiritualität in Beratung/Behandlung praktische Implikationen – Verhütung, Fasten usw. 2

3. Herausforderungen für Frauen mit HIV Beziehungen, Unabhängigkeit, Gewalt Lebensqualität Berufstätigkeit Schwangerschaft, Mutterschaft, Pflege Traumatisierung durch Diagnose Coping, Anpassung, Leben mit Therapie Stress durch Stigma, Angst, Geheimhaltung Coming out Älter werden, Wechseljahre Depression, Suizidalität, emotionaler Stress Risiko-verhalten Trauer, Verlust, Schuld Beein-trächtigungen des Körperbildes 3

4. Wo finden Frauen mit HIV Unterstützung? Gesundheits-wesen Familie FreundInnen Ressourcen Community Arbeitsplatz, Soziales Umfeld Religiöse/ Glaubens-gemeinschaften Spiritualität 4

5. Unterschiedliche Begrifflichkeiten Spiritualität Glaube Religion Überzeugung … 5

6. Bedeutung von Religion/Spiritualität für Frauen • Nachder Diagnose häufigverstärkteSpiritualität • StärkereHinwendungzuGlaubenssystemen • oderGlaubensgemeinschaften* • Mehrheitder Frauen, die mit HIV leben, stammtaus Communities mitreligiösemHintergrund • Sinnfragen • SuchenachneuenLebenszielen • SuchenachspirituellerOrientierung • HIV-Diagnose als “Wendepunkt” oder “Katalysator”* • SpiritualitätalswichtigerpositiverBestandteil des Lebenswegesmit HIV *Ironson et al. J Gen Intern Med, 2006; Kremer et al. AIDS Care 2009 6 6

7. Mögliche negative Auswirkungen auf das Leben mit HIV

8. Religion/Glaube als Barriere • Kondomverbot, „ABC-Strategie“ • Gesundheit/Krankheit ist in Gottes Hand • Hilflosigkeit, Resignation, Verdrängung • Adhärenzprobleme • HIV/Aids = Strafe Gottes für sündiges Verhalten, Fluch, Verfehlung gegen die Ahnen • Stigmatisierung, Selbststigmatisierung • Tabuisierung • Ausschluss aus religiöser Gemeinschaft/Familie • Ablehnung von Test, Diagnostik, therapeutischen interventionen • Ablehnung von Kondomen

9. Negative psychische Auswirkungen • Studien zeigen Zusammenhänge mit • Depressionen, Gefühlen der Schuld, Hoffnungslosigkeit und Wertlosigkeit • Posttraumatischen Belastungsstörungen • Schlechter Adhärenz • Geringerer Bereitschaft zur Veröffentlichung der HIV-Infektion gegenüber Familie und FreundInnen • Sowie geringerer sozialer Unterstützung

10. Stigma, Scham und Schuld Religiöse Lehren/weltanschauliche Aussagen können zu Stigmatisierung Schuld- und Schamgefühlen führen: signifikanter Zusammenhang zwischen “HIV ist eine Strafe Gottes” und Stigma 39% 39% 10 10 Zou et al. BMC Public Health 2009

11. Stigmatisierung führt zu • Sozialem Rückzug • Angst vor dem „Coming out“ • Zurückhaltung beim Aufsuchen von Test-, Beratungs- oder Behandlungsangeboten • Geringerer Erreichbarkeit für Präventionsangebote • Fehlen sozialer Unterstützungssysteme • Gesundheitlichen Beeinträchtigungen

12. Welche Ressourcen bieten Glaube, Religiosität und Spiritualität?

13. Entwicklung einer positiven Lebensperspektive Spiritualität kann Frauen mit HIV helfen, “vorwärts zu gehen” … “Wann, wie, warum habe ich mich angesteckt?” “Wie kann ich mein Leben mit HIV leben?”

14. Religion/Glaube als Ressource • Entwicklung neuer Lebensziele • Eigenverantwortung als spirituelle Anforderung • Erleben von Schutz, Trost, Stärkung, Geborgenheit • Stress- und Angstbewältigung • U.a. durch Gebete, Meditation • Einbindung in soziale Bezugssysteme

15. Positive psychische/klinische Auswirkungen von Spiritualität • Optimistischere Lebenseinstellung • Weniger emotionaler Stress • Weniger depressive Gefühle • Langsamere Krankheitsprogression • Mehr soziale Unterstützung • Übernahme von Eigenverantwortung als spirituelle Anforderung bildet wichtige Grundlage für • Gesundheitsförderndes Verhalten • Adhärenz

16. Forschungsergebnisse

17. Spirituelle Veränderungen nach der HIV-Diagnose Intensivierung der Spiritualität 71% Anstieg spiritueller Praktiken 53% Veränderung von Prioritäten, mehr Bewusstsein für die Bedeutung der Lebenszeit 50% Dankbarkeit, Gefühl, gesegnet zu sein 39% 47% Finden von Sinn und Bedeutung im Leben 45% 37% Bessere Sorge für die eigene Gesundheit 39% Weniger Anspannung 34% (Verzicht auf Alkohol und Drogen 37%) N = 147 Kremer et al. AIDS Care 2009 17

18. Positive Auswirkungen spiritueller Aktivitäten1

19. Positive Auswirkungen spiritueller Aktivitäten 2

20. Spiritualität und Depression

21. Religiosität – Routineaufgabe in der Gesundheitsversorgung? Spiritualität und Religion routinemäßig besprechen – wenn die Frauen das möchten Ansprechen als Standard in der Beratung und Behandlung, damit Frauen sich angenommen fühlen Frauen brauchen manchmal die “Erlaubnis”, über Glaubensfragen zu sprechen Gesundheitsfachkräfte brauchen Informationen, wie sie über Glaubensfragen sprechen können, wenn sie selbst nicht religiös sind Anregungen gibt z.B. das “FICA-Tool”

22. Das FICA-Tool (Faith, Importance,Community, Address in care) Bedeutung Welche Bedeutung hat der Glaube in Ihrem Leben? Hat Ihr Glaube Einfluss darauf, wie Sie mit sich und Ihrer Krankheit umgehen? Ja Glaube und Spiritualität Halten Sie sich selbst für einen spirituellen oder religiösen Menschen? Woran glauben Sie? Gemeinschaft Gehören Sie einer spirituellen oder religiösen Gemeinschaft an? Fühlen Sie sich dadurch gestärkt und wenn ja, wie? Gibt es Menschen, die Sie lieben oder die für Sie wichtig sind? Ja Ansprechen Möchten Sie, dass ich diese Themen bei Ihrer Behandlung/Beratung berücksichtige? Ja Keine weiteren Fragen Nein 22 Puchalski C & Romer AL. J Palliat Med 2000; 3:129-137.

23. Praktische Implikationen:Verhütung, Fasten

24. Verhütung BUDDHISMUS Empfängnisverhütung ist meist akzeptabel Evangelisch: Oft akzeptiert, wen Promiskuität nicht ermutigt wird Römisch-katholisch: künstliche Verhütungsmethoden nicht akzeptiert CHRISTENTUM HINDUISMUS Empfängnisverhütung akzeptiert Manche Schriften enhalten Anweisungen zu Empfängnis und dmait auch zur Empfängnisverhütung ISLAM Sexualethik erlaubt Sex außerhalb der Ehe nicht. Über Empfängnisverhütung wird eher nur im ehelichen Kontext gesprochen JUDENTUM Erlaubte Verhütungsmethoden schließen auch Pille und Spirale ein

25. Fasten Wird in verschiedenen christlichen Glaubensgemeinschaften mit unterschiedlicher Strenge und Ausprägung praktiziert CHRISTENTUM HINDUISMUS Kann ein sehr wichtiger Bestandteil des religiösen Lebens sein; auch hier unterschiedliche Ausprägungen Wird häufig praktiziert. Während des Ramadan z.B. völlige Enthaltung von Essen, Trinken, Rauchen, Geschlechtsverkehr – von Sonnenauf- bis Sonnenuntergang ISLAM An bestimmten Tagen völliger Verzicht auf Essen und Trinken, einschließlich Wasser, z.B. an Yom Kippur Die Einnahme lebenswicchtiger Medikamente ist davon nicht betroffen JUDENTUM

26. HIV und Religion: Initiativen

27. Zusammenfassung • Religiosität/Glaube/Spiritualität können die Bewältigung des Lebens mit HIV und das Management der Erkrankung fördern und behindern • Religiöse Lehren/weltanschauliche Aussagen können Stigmatisierung fördern und entstigmatisierend wirken • Studien zeigen deutliche Einflüsse auf psychische und klinische Parameter • Einbindung von “Key Persons” aus Glaubensgemeinschaften wäre wünschenswert.