蝴蝶宝贝关爱协会介绍

蝴蝶宝贝关爱协会介绍 周迎春 2012/11/3

蝴蝶宝贝关爱协会 – 目录 • 大疱性表皮松解症 • 国际DebRA组织 • 蝴蝶宝贝关爱协会 • 成立过程 • 协会的目标 • 工作人员介绍 • 财务制度 • 协会现状 • 请加入协会 • 联系方式

大疱性表皮松解症 • 大疱性表皮松解症 Epidermolysis Bollusa • 一种遗传的、终生不断长水疱的疾病，影响皮肤和粘膜 • 体表，口腔、牙齿、舌头、食道、角膜、手指粘连、营养不良... • 剧烈疼痛 • 新生儿发病率低于万分之一 • 男女两性和各种族患病的概率一样 • 人类最痛苦的疾病之一 • 患者皮肤非常娇嫩，经常让人联想到脆弱的蝴蝶翅膀 “蝴蝶宝贝”的名称就来源于此

国际DebRA组织 • 美国DebRA成立于1978年 • Dystrophic Epidermolysis Bollusa Research Association • Debra也是协会发起人的女儿的名字 • 菲利斯·希尔顿的女儿黛布拉1963年出生 • 黛布拉不幸于1980年11月21日夭折 • 在她逝世的前几天，DebRA资助的第一个研究项目启动 • 国际DebRA成立于1992年 • 各区域组织的协调机构 • 现有46个成员单位 • 支持EB患者，提高公众认知，推动医疗研究 • 从99年开始，每3年召开一次EB研究大会（Research Conference）

蝴蝶宝贝关爱协会 – 成立过程 • 促进协会成立的一些因素 • 国际的DebRA组织 • 国内的瓷娃娃等组织 • 黄昱、林志淼、金辉等人 • 各位家长和患者 • 12年6月，好好妈 • 更早，乐乐爸 2012/7成立蝴蝶宝贝关爱协会 2010/10 pkugene论坛开通 2007/5QQ群开通 2006/8开通www.debra.org.cn

蝴蝶宝贝关爱协会 – 协会的目标 • 为患者和患者家庭提供疾病相关的知识、资讯和力所能及的援助； • 推动与此疾病相关的科研工作； • 宣传和普及本疾病的相关知识，促进政府、医院、研究机构和社会大众对患者的关心和帮助。 • 病友不需要注册成为会员就可以享受协会提供的服务

蝴蝶宝贝关爱协会 –工作人员介绍 • 理事会 • 周迎春：会长 • 林志淼：副会长 • 崔娅姬：秘书长 • 夏樱栗 • 任文莉 • 吴焘 • 医学顾问 • 林志淼 • 财务 • 孙芳：会计 • 任文莉：出纳 • 宣传 • 吴焘 • 病友关怀 • 任文莉 • 志愿者协调 • 崔娅姬特别感谢几位不方便署名的朋友

蝴蝶宝贝关爱协会 – 财务制度 • 高标准要求自己：制度合理，财务公开 • 由具有资质的人担任会计 • 出纳和会计分离 • 会计制度和财务公开： • http://www.debra.org.cn/forum.php?mod=forumdisplay&fid=50

蝴蝶宝贝关爱协会 – 现状 • 无专职人员 • 无固定地点 • 无公开募捐 • 无注册时间表 • 建立了患者间的交流平台 • 有了一些工作人员 • 目标： • 借鉴成熟的经验和平台，开始患者资助、助学等项目 • 翻译和介绍更多国际上的经验和进展 • 筹措资金，资助国内的相关研究

蝴蝶宝贝关爱协会 – 请加入协会 • 协会本质上是病友会，需要所有病友的支持 • 分担一些工作，协助扩大宣传，帮助其他病友，资金等 • 特别希望力所能及的病友能参加协会的工作 • 对其他病友更有亲和力 • 更容易获得社会公众的认可 • 职务、报酬等可根据人选讨论希望更多成年患者参加协会工作

联系我们 • 协会网站：http://www.debra.org.cn • 医疗信息论坛：http://debra.pkugene.com/ • 协会新浪博客：http://blog.sina.com.cn/debrachina • 微博：http://weibo.com/debrachina • 患者QQ群：222851418 • 护理咨询热线：1394 9098 683

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