EL SFC COMO AVISO SOBRE EL FUTURO DE LA SANIDAD NEOLIBERAL

1. EL SFC COMO AVISO SOBRE EL FUTURO DE LA SANIDAD NEOLIBERAL Clara Valverde Liga SFC

2. Lo que vivimos las personas con SFC es lo que está empezando a ocurrir a todos los enfermos debido a los recortes y la privatización

4. Según el Col.lectiu Ronda de abogados, los enfermos de SFC (y FM y SQM) son los más desatendidos de toda Catalunya

5. 1. Lista de espera de 2 años2. Médicos sin formar3. No hacen las analíticas necesarias en la SS4. La SS no paga los tratamientos 5. Servicios de urgencias no dan prioridad por la palabra “crónico”6. Sin ayuda a domicilio7. Sin transporte medicalizado8. Obligados a ir a la privada (6000 €/a)

6. 9. Empeoramiento y suicidios en las listas de espera10. Maltrato por el ICAM, falta de pensiones, % de discapacidad reducido con los recortes11. Pediatras sin formar. SFC 1ª razón médica de absentismo. Niños sin atención médica, sin escolarización.12. Muerte prematura (cáncer, cardiovascular, choc tóxico, suicidio)

7. ¿Por qué? Porque:1. no es una enfermedad rentable2. es multisistémica3. la tienen sobre todo mujeres y niños4. hay tóxicos implicados5. porque requiere comprensión, solidaridad6. porque dejamos de ser rentables

8. El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) (Encefalomielitis Miálgica) es una enfermedad neuro-inmunológica clasificada por la OMS como G93.3, que afecta a 1 de cada 200 personas (estudios 1930, 1950, epidemia 1980s). Nombre…

9. El SFC se desarrolla en personas que tienen una predisposición genética y, al contraer un virus común y/o exposición a tóxicos, sus sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular y endocrinológico comienzan una disfunción crónica.

10. Una de cada 200 personas y uno de cada 100 profesionales de enfermería enferma con el SFC. L.Jason 1998 • La mayoría de la gente con Fibromialgia, en realidad tienen SFC o SQM.

11. El SFC es más invalidante que la esclerosis múltiple, el fallo renal o las enfermedades cardiológicas. Marshall et al, 2001

13. ¿QUÉ VIVEN LAS PERSONAS CON EL SFC?

14. SUFRIMIENTO FÍSICO

15. Lio, 40 años, ex trabajador metalúrgico

16. “Con el SFC, el día bueno es malo, pero el malo es un horror. El cuerpo no deja de molestar…todo el día está pim, pam, pim, pam”. Lio

17. “Para que te lo puedas imaginar, diría que el SFC es como el peor día de la peor gripe, pero todos los días porque no tengo defensas. Y tengo bronquitis y pulmonías crónicas”.Paciente anónimo

18. Ana G., 40 años, ex auxiliar de enfermería,madre de una hija

19. “Pasan días y no tengo fuerzas para ducharme” Ana G. “No me puedo levantar. Intento pero no puedo. No llego hasta el baño”. Ana P. “Me desmayo en el autobús, en la calle, en Cualquier sitio”. Paciente anónimo

20. Linda. Tiene 50 años. Desde hace 15 necesita ayuda para comer, ir al baño, levantarse. Hace 5 años que no ha podido salir de su casa. Era trabajadora social.

21. “No puedo coger el vaso de agua que hay al lado de mi cama, no puedo moverme, estoy sudando y temblando”. Linda

22. “Las personas con el SFC tienden a tener un aspecto normal. Yo la llamo ‘la enfermedada de la buena cara’”. Dr. J. Fernández Solà, Director de la Unidad del SFC, Hospital Clinic, Barcelona

23. Dra. Nancy Klimas, inmunóloga, expresidentade la Asociación Internacional del SFC

24. “El SFC es lo contrario que la depresión: en la depresión el cuerpo puede pero la mente no quiere, en el SFC la mente quiere pero el cuerpo no puede”. Dra Nancy Klimas

25. El SFC se diagnostica con los Criterios Canadienses (2003) o loe Criterios Internacionales (2011) y por: -la función de las células NK, -los niveles de CD4, CD8, etc -pruebas de virología, etc.

26. “El 85% de las personas con el SFC no están diagnosticadas porque los profesionales sanitarios no están formados adecuadamente”. Dra. Nancy Klimas

27. La mayoría de las personas con el SFC han tardado 6 años desde que enfermaron hasta que han sido diagnosticadas. Algunas hasta 20 años sin diagnóstico.

28. “Las personas con el SFC deberían ser diagnosticadas en los primeros seis meses, para evitar que su salud se deteriore y que deteriore también su vida laboral, familiar, económica y emocional”. Dr.Charles Shepherd 2005

29. En España, actualmente, la lista de espera para la única Unidad del SFC (Hospital Clinic) es de dos años y la lista está cerrada. El País, 19-5-2006

30. “Al trancazo cotidiano se me añaden bronquitis crónica y todo tipo de infecciones hasta que entro en choc tóxico y me empiezo a morir. En urgencias no me hacen caso pero si miraran verían que que tengo las mismas analíticas que alguien en quimioterapia” Montse

31. Alfonso, 41 años, ex albañil, padre de dos hijas

32. “Si la cosa sigue así, el día que enfermé es el día que morí”. Alfonso

33. “Yo llevo 20 años trabajando con el SFC y con el VIH. Si tuviera que elegir entre las dos enfermedades, preferiría tener el VIH.” Dra. Nancy Klimas

34. “Sí, me he intentado suicidar. Hay gente que se ha suicidado por menos”. Alfonso

35. José Manuel, 48 años, padre de una hija, 23 años cotizando, sindicalista, militante izquierdas, con SFC severo. Despedido. Denegado pensión. Separado. Vive con sus padres ancianos. Padres mueren. Situación: sin techo, sin ingresos. “Ahora, por la combinación de SFC y el Estado Español, soy un indigente. He sido persona con proyectos, pero ahora sólo soy enfermo y excluido. No tengo el valor para suicidarme”.

36. In memoriam…

37. INVISIBILIDAD

38. Tres tipos de invisibilidad: 1. la enfermedad no se ve 2. la persona está demasiado enferma para salir de su casa, con lo cual no se la ve en sus lugares habituales 3. cuando dice lo que tiene, la gente no le cree, lo cual le hace invisible JulieneLipson, PhD,Profesora de Enfermería, Universidad de San Francisco, California

40. “Todo el mundo me dice: ‘Pues tienes buena cara’. ¿No se dan cuenta de que no es una enfermedad de la cara? No les importa mi sufrimiento. Lo poco que salgo… ¡y me paso el rato justificándome!”. Lio

41. “He perdido todo: mi salud, mi trabajo, todo. Pero nadie lo puede ver”. Ana G.

42. “Ya no puedo ir a buscar a mi hija al autobús del colegio. No llego hasta ahí andando. Las otras madres creen que soy una mala madre o una vaga”. Ana G.

43. “Nadie sabe lo que vivo”

44. “Para mis hijas he desaparecido. Casi no me puedo levantar, hablar, escuchar. No puedo jugar con ellas”. Alfonso

45. INCOMPRENSIÓN Y FALTA DE ATENCIÓN SANITARIA Y SOCIAL

46. Los estudios muestran que la mayoría de los profesionales sanitarios no conocen el SFC, no creen que existe, o piensan, erróneamente, que es un problema psicológico o psicosomático. Collett T, 2004

47. “El médico llamó a la ambulancia porque yo estaba muy mal. Ningún hospital me atendió. Ese día hice cuatro viajes en ambulancia y, en todos, los enfermeros se reían de mí”. Alfonso

48. Linda

49. “Es la peor enfermedad porque nadie te cree. No estamos recibiendo el tratamiento médico que necesitamos, ni la ayuda económica. Nadie nos está ayudando”. Linda

50. “No podía casi andar, y la inspectora médica me dijo que en el mercado me animaría con todos los colores de las frutas y las verduras y me dio el alta. Pero no puedo estar levantada más de cinco minutos”. Ana P., exdependienta y madre de dos niñas