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MALADIES NEURODEGENERATIVES ET SOINS PALLIATIFS. Formation continue en soins palliatifs et qualité de vie « Affections chroniques et soins palliatifs ». Samedi 17 Octobre 2009 Dr M. Van Ex. MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE MALADIE DE PARKINSON.

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Presentation Transcript

MALADIES NEURODEGENERATIVES ET

SOINS PALLIATIFS

Formation continue en soins palliatifs et qualité de vie

« Affections chroniques et soins palliatifs »

Samedi 17 Octobre 2009 Dr M. Van Ex


MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS

SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE

MALADIE DE PARKINSON


MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS

  • CHALLENGE :

    • pas assez âgé pour aller en MRS,

    • pas assez atteint pour être reconnu en soins palliatifs (espérance de vie < 3 mois)

    • or prise en charge très lourde de ces patients

    • à domicile coût financier

  •  épuisementdes familles


  • MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS

    • CHALLENGE :

      • prise en charge fin de vie ?

      • prise en charge dès annonce diagnostic ? Equipe pluridisciplinaire

      • nombreuses questions éthiques …


    MALADIE NEURODEGENERATIVE & SOINS PALLIATIFS

    neurodégénérative

    cancer

    incurable

    incurable

    S+ physiques

    nombreux

    nombreux

    + longue &

    variable

    mieux

    défini

    évolution

    stade terminal

    mal déterminé

    mieux défini

    troubles

    associés

    comportement, cognitifs

    & communications


    MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS

    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    DEFINITION

    = maladie de Charcot, maladie de Lou Gehrig

    = maladie dégénérative inexorablement progressive

    • Disparition progressive des motoneurones de la corne antérieur de la moelle ET du bulbe rachidien

    • Dégénérescence des voies pyramidales


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    DEFINITION

    perte progressive habilité de - marcher

    - se nourrir

    - se laver

    - parler

    - déglutir

    ! Fonctions cognitives svt conservées !

    ! Voies sensitives = OK


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • ETIOLOGIE

    • 95 % forme sporadique

    • 5 % forme familiale (mutation SOD-1)

    • Classification en sous groupes :

      • SLA

      • SLA-FTD

      • SLAbi

      • SLAci


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • ETIOLOGIE

    • inconnue

    • quelques pistes : - stress oxydatifs (mutation SOD-1)

    • - toxicité du glutamate (RILUTEK)

    • - accumulation protéines  apoptose

    • - strangulation axonale

    • - facteurs de risques ?

    • espoir : modèle de souris transgénique

    •  comprendre

    •  tester nouveaux médicaments


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • EVOLUTION

    • progression INexorable

    • PAS de récupération

    • hétérogène : pas de facteur pronostic vrai

    • très rapide très lentement évolutive

    •  ! description “standard” sur internet !

    •  savoir dire qu’on ne sait pas

    •  ne pas étouffer tout espoir

    Stephen Hawking


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • LESIONS

    • Prédominance des lésions

    • région lombaire atteinte mbre inf

    • région cervicale atteinte mbre sup !

    • tronc cérébral atteinte bulbaire, muscles

    • cou et du thorax

    • EVOLUTION vers une forme complète !


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • SIGNES CLINIQUES

      • début insidieux vers 60 ans

      • délai entre début S+ & diagnostic

      • évolution moyenne = 2 ans ! Parfois jusqu’à 10 ans


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • SIGNES CLINIQUES

    • 1) Atteinte des motoneurones

      • 1° = S+ moteur = faiblesse musculaire Asym : - une jambe qui traîne

  • - difficultés pour écrire

    • atrophie musculaire

    • fasciculations ! très évocateur

  • les S+ s’aggravent progressivement  déficit  atrophie


  • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • SIGNES CLINIQUES

    • 2) Atteinte des voies motrices pyramidales :

      • syndrôme pyramidal, signe de Babinsky


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • SIGNES CLINIQUES

    • 3) Atteinte du tronc cérébral (forme bulbaire) : + rare

      • trouble déglutition

      • dyspnée

      • dysarthrie

      • + grave car fct vitales

  • Pathognomonique : voies sensitives OK ! Douleur !


  • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • COMPLICATIONS :

    • Chute  fracture  convalescence lente & difficile

    • Difficultés progressives déglutition : ? gastrostomie ?

      • fausse déglutition

      • toux

      • déshydratation

      • perte de poids

  • 3. Difficultés respiratoires : tardives ? ventilation ?

  • 4. Fatigue


  • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • PRISE EN CHARGE :

    • Rilutek (50 mg 2 x par jour)

      • inhibition libération du glutamate

      • ralenti l’évolution maladie : bon répondeur

      • pas de guérisson

      • pas d’effets sur les symptomes

      • effets 2aires : fatigue et nausées

      • hépatite méd


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • PRISE EN CHARGE :

    • Rilutek

    • Kiné :

      • pas rééduquer mais réadapter

      • mobilisation : maintenir fonction

      • prise en charge des S+ respiratoires

      • aide expectoration, aide à la toux

      • confort, installation confortable du patient

      • forfait palliatif = code 564211


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • PRISE EN CHARGE :

      • Rilutek

      • Kiné

      • Logopédie :

      • - aide à la déglutition, bonne position

      • - adapter alimentation  éviter textures mixtes

      •  épaissir liquides

      • - aide à maintenir communication


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • MAINTENIR LA COMMUNICATION :

      • tableau avec lettre alphabéthique + pointeur laser

      • tableau photos d’action de la vie de tous les jours

      • tableau photos des membres de la famille et proches

      • téléphone + amplificateur de voix

      • communication par ordinateur + synthétiseur de voix

      • clignement des yeux, mouvements des doigts

  • INFO et prêts de matériel : http:// www.alsliga.be

  • Tèl : 056/ 58 75 86


  • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    MAINTENIR LA COMMUNICATION :


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • PRISE EN CHARGE :

      • Rilutek

      • Kiné

      • Logopédie :

      • 4. Prise en charges S+




    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • QUESTIONS ETHIQUES :

      • Dysphagie

      • Insuffisance respiratoire

      • Demande d’euthanasie

      • Projet thérapeuthique


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • 1. DYSPHAGIE :

      • S+ très fréquent  100 %

      • faiblesse musculature face & langue  fatigue

      • inconfort à manger lentement  évite certains aliments, évite de manger en public, arrêt repas

      • fausse-déglutition, toux

      • déshydratation

      • perte de poids

      • manger & boire = 2 fct vitales  impact important sur patient et famille


    SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    GASTROSTOMIE

    • discussion au préalable avec le patient !

    • perte de poids 10 %  tble déglutition, fatigue

    • ne pas attendre FVC > 50 %

    • utilisation des voies naturelles : plaisir

    • voie d’administration médicaments : confort et facilité

    • qualité de vie améliorée : patient & famille

    • amélioration de la survie


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    GASTRO-

    STOMIE

    Neurology 2009;73:1218-1226


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE

      • faiblesse muscle respiratoire inévitable

      • apparition insidieuse des S+ : fct resp  // activité

      • S+ pas tjs présents !

  • rechercher signes d’

  • hypoventilation nocturne


  • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE

      • signes d’hypoventilation nocturne :

  • - somnolence diurne

  • - cauchemards

  • - diminution concentration

  • - trouble de l’humeur

  • - perte d’appétit

  • - nycturie

  • - céphalée matinale

  • + mesure de l’oxymétrie nocturne


  • SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    VENTILATION

    INVASIVE

    NON-INVASIVE

    BIPAP

    continue

    24H/24

    nocturne

    min 4H/jour > 24H/24

    • masque facial

    • masque nasal

    • embout buccal

    trachéotomie


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • VENTILATION NON INVASIVE

      • BIPAP

      • 4h/nuit  24h/24

      • masque facial, nasal ou embout buccal

      • améliore les S+ de l’hypoventilation nocture

      • améliore la qualité de vie

      • augmente la survie


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • VENTILATION NON INVASIVE

    • ! si atteinte bulbaire  svt mal supportée, risque fausse-déglutition

    • ! dire que tous ne sont pas aidés, que tous ne le supportent pas

    • ! lorsque 24h/24 : moins efficace p/r à trachéotomie

    • ! lors de l’instauration discuter et être très clair :

    • - déterminer si stop, quand et comment

    • - déterminer si passage à la trachéotomie

    • - rassurer : médicaments pour palier S+ lorsque décision d’arrêter la ventilation


    SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    VENTILATION

    INVASIVE

    NON-INVASIVE

    BIPAP

    continue

    24H/24

    nocturne

    min 4H/jour > 24H/24

    • masque facial

    • masque nasal

    • embout buccal

    trachéotomie


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • VENTILATION INVASIVE

      • très lourd pour la famille

      • risque d’être totalement emprisoné dans son corps

      • ! discuter au préalable

      • svt refus des patients, sauf si contexte familial (jeunes enfants)

      • aspiration des sécrétions


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • ARRET VENTILATION

      • tjrs déterminer AVANT mise en route les circonstances dans lequelles le patient désire l’arrêt

      • morphine bolus IV 5 à 10 mg + IV continue

      • benzodiazépines bolus + IV continue

  • - Midazolam 2 à 10 mg

  • - Lorazepam 2 à 4 mg

  • - Diazepam 5 à 10 mg

    • permet d’éviter peur, douleur & anxiété


  • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    VENTILATION

    Neurology 2009;73:1218-1226


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE

      • étude en cours en France :

      • stimulation phrénique : influx nerveux qui stimule la contraction du diaphragme et son relâchement ce qui facilite la respiration

      • mise en place par cœlioscopie


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • DEMANDE D’EUTHANASIE :

      • temps pour écouter, temps pour répondre

      • rechercher les peurs, les craintes :

  • - peur de mourrir étouffé

  • - peur d’être un poids pour la famille

  • - peur d’être enfermé dans son corps

  • - sensation de devenir inutile


  • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • PROJET THERAPEUTHIQUE :

      • Importance vu la diminution progressive de la capacité à communuiquer ! Ne pas tarder !

      • Réunir :

      • - patient + famille

      • - infirmière de référence, kiné, bénévole & médecin traitant

      • Contrat !

      • Temps


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • PROJET THERAPEUTHIQUE :

      • choix réels du patient

      • référent familial lorsque le patient n’est plus capable de communiquer ou incapable de faire un choix

      • réévaluation & réactualisation des choix


    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    • PROJET THERAPEUTHIQUE :

      • alimentation par gastrostomie ?

      • que faire en cas d’urgence ?

  • Ex. insuffisance respiratoire aiguë :

  •  réanimation cardio-pulmonaire,

  •  intubation,

  •  trachéotomie, …

    • si ventilation invasive = arrêt dans quelles conditions ?

    • que faire si “locked in” syndrome ?

    • rester à la maison, transfert unité soins palliatifs ?


  • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)

    PRISE EN CHARGE PALLIATIVE :



    MALADIE DE PARKINSON

    • peu de littérature sur Parkinson et SP

    • avant refus des unités de SP de s’occuper de patients Parkinsoniens : - maladie chronique

    • - difficulté de déterminer phase terminale

    • OR - inconfort important en fin de vie

    • - douleurs souvent sous-estimés


    MALADIE DE PARKINSON

    • DEFINITION :

    • maladie neurodégénérative chronique, progressive & incurable

    • perte des neurones de la substance noire qui produisent la dopamine

    • contrôle & coordination

    • des mouvements


    MALADIE DE PARKINSON

    • ETIOLOGIE :

      • cause inconnue

      • accumulation de protéines dans les neurones (corps de Lewis)

      • rares formes familiales

  • DIAGNOSTIC:

    • examen clinique

    • réponse au traitement

    • exclusion cause médicamenteuse (neuroleptiques)


  • MALADIE DE PARKINSON

    • SYMPTOMES :

    • Tremblement de repos+++ mbre sup et en particulier de la main.

    • Amélioration par le mouvement, disparait pdt le sommeil


    MALADIE DE PARKINSON

    SYMPTOMES :

    2) Rigidité en roue dentée +++ muscles fléchisseurs  attitude caractéristique en flexion

    ! Douleurs cervicales, lombaires, mbre inf !


    MALADIE DE PARKINSON

    • SYMPTOMES :

    • 3) Bradykinésie  akynésie : lenteur et pauvreté des mouvements atteint les muscles :

    • - faciaux  masque, difficulté d’élocution, dysphagie

    • - mbre inférieur marche à petits pas, chute

    • - mbre sup  petite écriture voire illisible


    MALADIE DE PARKINSON

    • SYMPTOMES ASSOCIES :

      • douleur

      • instabilité posturale ! Chute !

      • dépression ! 40 à 60 % !

      • troubles de l’équilibre

      • troubles du sommeil

      • troubles cognitifs : hallucinations !

      • dysautonomie (hypoTA orthostatique)

      • déformations des extrémités

      • troubles neurovégétatifs : hypersalivation, constipation, rgo, tbles urinaires,…


    MALADIE DE PARKINSON

    • TRAITEMENT :

      • pas de traitement curatif

      • traitement symptômatique

      • adaptation du traitement en fonction de l’évolution

      • objectif = remplacement de la Dopamine


    MALADIE DE PARKINSON

    • TRAITEMENT :

      • pas de traitement curatif

      • traitement symptômatique

      • adaptation du traitement en fonction de l’évolution

      • objectif = remplacement de la Dopamine

      • traitement de moins en moins efficace avec le temps

      • S+ de plus en plus difficiles à améliorer

      • effets 2aires du traitement = mvt involontaires


    MALADIE DE PARKINSON

    • TRAITEMENT :

      • L-Dopa efficace sur la triade des S+ :

      • tremblement-rigidité-ralentissement

      • Pompe apomorphine

      • anticholinergiques (tremblement)

      • nouvelles stratégies :

      • - électro-stimulation

  • (électrodes dans cerveau)

  • - greffe de neurones


  • MALADIE DE PARKINSON

    • EVOLUTION:

    • Stade I : “lune de miel” 3 à 8 ans efficacité du traitement

    • Stade II : fluctuations classiques (akinésie-dyskinésie)

    • Stade III : perte d’efficacité de la dopamine


    MALADIE DE PARKINSON

    PRISE EN CHARGE:

    Stade I : - prise en charge psychosociale

    Stade II : - modification environnement pour prévenir les

    chutes

    - prise en charge S+ associés et du traitement

    Stade III : - prise en charge S+ associés

    - prise en charge démence

    - prise en charge tble de la déglutition

    - prise en charge fin de vie (confort et qualité vie)

    + prise en charge famille après le deuil


    MALADIE DE PARKINSON

    • PRISE EN CHARGE :

      • dépression 40 à 60 % de patients

    • R/ amitriptyline, inhibiteurs sérotonine

    • 2) troubles du sommeil :

    • - sommeil fragmenté :L-dopa basse difficile de se

    • retourner dans le lit  somnolence diurne

    • - réveil tôt car crampes au petit matin

    • 3) douleur : crampes, douleurs ostéoarticulaires,

    • neuropathiques, dystonie matinale

    • R/ Gabapentin, Clozapin


    MALADIE DE PARKINSON

    • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :

    • Soins infirmiers:

    • - soins hygiène & habillement planifiés

    • au pic médicamenteux (mobilité + gde)

    • - éviter de faire à sa place

    • - si épisode de freezing attendre ! Stress

    • - lenteur pour se rendre à la toilette : prévoir chaise percée, urinal

    • - prévention escarres


    MALADIE DE PARKINSON

    • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :

    • Kiné :

    • - réeducation à la marche

    • - assouplissement des articulations

    • - meilleur posture

    • - effet sur la rigidité


    MALADIE DE PARKINSON

    • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :

    • Logopédie :

    • - débit trop lent ou trop rapide

    • - fin de mots escamotté

    • - prise en charge dysphagie


    MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS

    • ? Équipe de soins palliatifs pourrait être intégrée :

      • dès l’annonce du diagnostic,

      • puis de façon épisodique lorsque des S+ apparaissent,

      • et enfin pour la prise en charge de la phase terminale ?



    MALADIES NEURODEGENERATIVES ET

    SOINS PALLIATIFS

    Formation continue en soins palliatifs et qualité de vie

    « Affections chroniques et soins palliatifs »

    Samedi 17 octobre 2009 Dr M. Van Ex


    MALADIE DE PARKINSON

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    MALADIE DE PARKINSON

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