Download

DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO







Advertisement
/ 52 []
Download Presentation
Comments
alesia
From:
|  
(528) |   (0) |   (0)
Views: 55 | Added: 07-03-2012
Rate Presentation: 0 0
Description:
Epidemiologija in registri raka Onkološki inštitut Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana. DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO. Maja Primic Žakelj Vesna Zadnik Tina Žagar. Razvoj onkološke epidemiologije. William Farr in Marc d’Espine – ob koncu 18. stol. nomenklaturni sistem
DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO

An Image/Link below is provided (as is) to

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use only and may not be sold or licensed nor shared on other sites. SlideServe reserves the right to change this policy at anytime. While downloading, If for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.











- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -




Slide 1

Epidemiologija in registri raka

Onkološki inštitut Ljubljana

Zaloška 2, 1000 Ljubljana

DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO

Maja PrimicŽakelj

Vesna Zadnik

Tina Žagar

Slide 2

Razvoj onkološke epidemiologije

William Farr in Marc d’Espine – ob koncu 18. stol. nomenklaturni sistem

za razvrčanje vzrokov smrti – predhodnica MKB

Hoffman (1915): The Mortality from Cancer Throughout the World

dos Santos Silva 1999

Slide 3

Register raka je...

...poseben informacijski sistem, ki je namenjen zbiranju, obdelavi, shranjevanju in analizi podatkov o bolnikih z rakom.

Slide 4

Vrste registrov raka

Bolnišnični registri: zbirajo podatke o bolnikih z rakom v določeni bolnišnici, bodisi da jim je tam samo postavljena diagnoza ali so tudi zdravljeni.

Podatki so pomembni predvsem za klinične študije.

Slide 5

Populacijski registri raka

Zbirajo podatke o incidenci, prevalenci in preživetju bolnikov z rakom na določenem zemljepisnem področju.

Ti podatki so pomembni za:

  • ocenjevanje bremena rakavih bolezni na področju, ki ga pokriva – načrtovanje zdravstvenih zmogljivosti

  • načrtovanje in ocenjevanje celovitega programa nadzorovanja raka

  • epidemiološke in klinične študije

Slide 6

Vloga RR pri epidemioloških raziskavah

Opisne epidemiološke raziskave

  • pogostost rakavih bolezni po starosti, spolu in drugih značilnostih

  • incidencana posameznih zemljepisnih področjih in mednarodne primerjave; opisovanje incidence med preseljenci

  • primerjave časovnih trendov – spremembe razširjenosti nevarnostnih dejavnikov, ocenjevanje uspešnosti ukrepov primarne in sekundarne preventive

    Analitične epidemiološke raziskave

  • predvsem kohortne, npr. za ugotavljanje nekaterih poznih posledic zdravljenja raka (drugi primarni raki)

Slide 7

Zgodovinski razvoj registrov raka

Država (regija)Leto ustanovitvePrijavljanje

Nemčija (Hamburg) 1929 prostovoljno

ZDA (New York) 1940 obvezno

ZDA (Connecticut) 1941 (1935) obvezno (od 1971)

Danska 1942 obvezno (od 1987)

Kanada (Saskatchewan) 1944 obvezno

Anglija (JZ regija) 1945 prostovoljno

Anglija (Liverpool) 1948 prostovoljno

Nova Zelandija 1948 obvezno

Kanada (Manitoba) 1950 obvezno

SLOVENIJA 1950 obvezno

Madžarska (Szabolcs, Miskolc, Vas)1952 obvezno

Norveška 1952 obvezno

Finska 1953 obvezno (od 1961)

Islandija 1954 prostovoljno

Slide 8

Registri raka v Evropi

Slide 9

...povezuje Mednarodna zveza registrov raka, ki skupaj z

IARC pripravlja pripomočke za registre raka, npr.:

Registre raka iz celega sveta...

Slide 10

...organizira tudi letna srečanja...

Mednarodna zveza registrov raka....

Slide 11

Register raka za Slovenijo

  • Register raka za Slovenijo je bil ustanovljen leta 1950 kot posebna služba za zbiranje in obdelavo podatkov o incidenci raka in preživetju bolnikov z rakom.

  • Prijavljanje raka je že od ustanovitve obvezno in predpisano z zakonom (Ur. l. SRS, št. 10/50, št. 29/50, št. 14/65, št. 1/80, št. 45/82, št. 42/85; Ur. l. RS, št. 9/92 in št. 65/00).

  • Namen RR je določen v Zakonu o zbirkah podatkov s področja zdravstva in zdravstvenega varstva (ZZPPZ) pod zaporedno številko IVZ 25: »Obdelovanje podatkov o incidenci in preživetju bolnikov z rakom. Spremljanje, načrtovanje in vrednotenje onkološkega varstva, osnova za epidemiološke in klinične študije

Slide 12

Epidemiologija in registri raka

Register raka in bolnišnični register OI

ocenjevanje in spremljanje bremena raka v Sloveniji in svetu

Enota za epidemiologijo

analize podatkov RR in preučevanje

dejavnikov tveganja za nastanek

posameznih vrst raka

Enota za presejanje

vodenje, ocenjevanje in spremljanje

kazalnikov učinkovitosti organiziranih

presejalnih programov

Slide 13

Osebje v registru raka

  • za registracijo raka posebej usposobljene VMS

  • administrativno osebje

  • zdravniki: epidemiolog, specializantka javnega zdravja

  • statističarka

  • informatik

Slide 14

Viri podatkov

  • prijavnice, ki jih pošiljajo iz bolnišnic in diagnostičnih centrov, izjemoma iz ambulant osnovnega zdravstvenega varstva

  • zdravniška poročila o vzroku smrti

  • izvidi histoloških preiskav in obdukcijski zapisniki

Slide 15

Vrste zbranih podatkov

1. identifikacijski podatki: EMŠO, ime, priimek, rojstni kraj, naslov

2. podatki o bolezni: mesto raka (MKB-8 in 10), histološka oz. citološka diagnoza (MKB-O-3), stadij po TNM ali drugi ustrezni klinični klasifikaciji, poenostavljena opredelitev stadija, način diagnoze

3. podatki o zdravljenju: bolnišnica, oddelek, datum in vzrok sprejema, datum ugotovitve sedanjega raka, način zdravljenja med sedanjo hospitalizacijo, zaporedno število sedanjega raka, poprej ugotovljen kakšen drug rak

4. vitalno stanje: datum odpusta oz. smrti

ZZPPZ: za ugotavljanje vitalnega stanja pridobiva upravljalec RR podatke iz Centralnega registra prebivalstva

Slide 16

Povezave registra z drugimi podatkovnimi zbirkami

Slide 17

Potek dela v registru

  • sprejem in obdelava prijavnic in drugih dokumentov

  • vnos podatkov v računalniško bazo

  • popravljanje napak in posodabljanje že vnesenih podatkov

  • arhiviranje prijavnic in drugih dokumentov

Slide 19

Pomen zdravniških poročil o vzroku smrti

Slide 20

Primer napak pri opredelitvi vzroka smrti

1985-1999. 2245 smrti

Primic Žakelj, Radiol Oncol 2001

Slide 21

”Uradna” in”popravljena” umrljivost za RMV. Sovenija, 1985-99

Primic Žakelj, Radiol Oncol 2001

Slide 22

Centralni register prebivalstva (CRP)

  • 4-krat na leto dobimo podatke o vitalnem stanju

  • oseba je lahko živa, mrtva ali izgubljena

Spremljanje in vitalno stanje

Slide 23

Kakovost in popolnost registra

  • popolnost in točnost podatkov

  • zanesljivost in popolnost registracije

  • točnost poročanja in interpretacije

Slide 24

Zanesljivost in popolnost registracije

  • delež primerov raka, registriranih samo na osnovi ZPS

Slide 25

Zanesljivost in popolnost registracije

  • delež mikroskopsko potrjenih primerov

Slide 26

Zanesljivost in popolnost registracije

  • razmerje med umrljivostjo in incidenco

Slide 27

Zanesljivost in popolnost registracije

  • stabilnost podatkov: delež prijavljenih po izdaji letnega poročila

Slide 28

Priročnik za delo v registru

Za enotno delovanje ima vsak register priročnik, v katerem so zapisana pravila v zvezi z registracijo, npr.:

  • definicije podatkov

  • bolezni, ki se registrirajo

  • postopki v zvezi z dokumentacijo

  • način šifriranja in šifranti

  • pravila za posredovanje podatkov

  • pravila za varovanje zaupnosti podatkov (Zakon o varovanju osebnih podatkov)

Slide 29

Letna poročila

Incidenca raka v Sloveniji (letna publikcija)

prikaz podatkov o incidenci in prevalenci glede na:

STAROST IN SPOL

STADIJ BOLEZNI

NAČIN DIAGNOZE

BOLNIŠNICO ZDRAVLJENJA

REGIJO DIAGNOZE

ČASOVNI TREND

KRATKOROČNE NAPOVEDI

http://www.onko-i.si

Slide 30

Breme raka v Sloveniji 2002

  • 9.356 primerov: 8.597 M (7.798 H + 799 C) + 625 K + 134 ZPS

  • v 10 letih – incidenca večja za 22 % med moškimi in za 31 % med ženskami

Slide 31

Incidenca (SSS) raka v izbranih evropskih državah 2002

Moški

Ženske

Slovenia

Slovenia

Globocan 2002

Slide 32

Incidenca raka (SSS) v Evropi 2002

Moški

Ženske

Slovenia

Globocan 2002

Slide 33

Groba letna incidenca in umrljivost za vsemi raki po spolu v Sloveniji 2002

Slide 34

Rak po starosti, Slovenija 2002

Slide 35

Kumulativna letna incidenca in umrljivost za vsemi raki po spolu, Slovenija 2002

INCIDENCA

Moški  10,1%

Ženske  18,9%

UMRLJIVOST

Moški  7,3%

Ženske  6,5%

Slide 36

Najpogostejše rakave bolezni pri moških 2002

Slide 37

Najpogostejše rakave bolezni pri ženskah 2002

Slide 38

Groba letna incidenca izbranih rakov po spolu 2002

Slide 39

Groba letna incidenca izbranih rakov po spolu 2002

Slide 40

Incidenca raka materničnega vratu, 1950-2003

Slide 41

Delež bolnic z RMV po starosti, stadiju in obdobju diagnoze

Slide 42

Delež bolnic z rakom dojk po starosti, stadiju in obdobju diagnoze

Slide 43

Preživetje bolnikov z rakom

  • obdobne analize, primerljiva metodologija

  • 1-, 3-, 5-letno relativno preživetje

  • najpogostejša mesta raka

  • časovni trendi

  • vrednotenje vseh ukrepov onkološkega zdravstvenega varstva

Slide 44

Preživetje* bolnikov z rakom v Sloveniji

* - relativno 5-letno

Pompe Kirn V in sod. 1995, 2003

Slide 45

Mednarodne podatkovne zbirke - 1

Rak na petih kontinentih (CANCER INCIDENCE IN FIVE CONTINENTS: CI5)

  • Volumen I (obdobje 1960-62), podatki 32 registrov iz 29 držav

  • Volumen VIII (obdobje 1993-97), podatki 186 registrov iz 57 držav

  • podatki razvrščeni po spolu, starosti

    in mestu raka

  • upošteva kakovost podatkov (popolnost

    in zanesljivost)

  • podatki so pomembni za mednarodne

    primerjave in spremljanje časovnih trendov

Slide 46

Mednarodne podatkovne zbirke - 2

AUTOMATED CHILDHOOD CANCER INFORMATION SYSTEM: ACCIS

http://www-dep.iarc.fr/accis.htm

  • podatki o raku pri otrocih (starih 0-14 let) in mladostnikih (starih 15-19 let)

  • v podatkovni zbirki so podatki 80 populacijskih registrov raka, ki pokrivajo približno polovico otrok in četrtino adolescentov, ki živijo v 35 evropskih državah.

  • v bazi je trenutno več kot 160.000 primerov, ki so zboleli v letih 1970 do 2001

Slide 47

Mednarodne podatkovne zbirke - 3

EUROCIM

  • podatki o incidenci raka iz evropskih registrov in o umrljivosti iz banke podatkov SZO

  • namenjen samo za registre, ki so prispevali podatke

  • poleg mesta raka tudi histološka vrsta

  • omogoča razne statistične analize, npr. starostno standardizacijo, izračun trendov in APC-modelov

Slide 48

Mednarodne podatkovne zbirke - 3

GLOBOCAN 2002

  • podatki o incidenci, umrljivosti in prevalenci za 26 lokacij raka za države iz vseh svetovnih področij

  • ocene, ki izhajajo iz razpoložljivih podatkov o incidenci, umrljivosti in preživetju bolnikov z rakom v posameznih državah

  • poleg osnovnih podatkov ima tudi starostno standardizirane stopnje, omogoča tudi projekcije za naslednja desetletja

Slide 49

Dostop do mednarodnih podatkovnih zbirk

CANCER_MONDIAL http://www-dep.iarc.fr/

Spletno mesto ureja Oddelek za opisno epidemiologijo Mednarodne agencije za raziskovanje raka iz Lyona

Večina podatkov je iz populacijsklih registrov raka

  • CI5 I-VIII (incidenca)

  • ACCIS (rak pri otrocih in mladostnikih)

  • WHO-DATABASE (umrljivost)

  • GLOBOCAN 2002 (incidenca, prevalenca, umrljivost)

Slide 50

Mednarodne raziskave

EUROCARE

  • Relativno preživetje bolnikov z rakom v Evropi

  • 22 držav, 67 registrov, 42 mest raka

  • doslej objavljene 3 raziskave, četrto

    pripravljajo

http://www.eurocare.it/

Slide 51

Preživetje* v študiji EUROCARE - III

*-relativno, 5-letno, starostno standardizirano

Berrino F in sod. 2003

Slide 52

Preživetje* v študiji EUROCARE - III

*-relativno, 5-letno, starostno standardizirano

Berrino F in sod. 2003


Copyright © 2014 SlideServe. All rights reserved | Powered By DigitalOfficePro