Delovanje registra raka za slovenijo l.jpg
Sponsored Links
This presentation is the property of its rightful owner.
1 / 52

DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO PowerPoint PPT Presentation


  • 260 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

Epidemiologija in registri raka Onkološki inštitut Ljubljana Zaloška 2, 1000 Ljubljana. DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO. Maja Primic Žakelj Vesna Zadnik Tina Žagar. Razvoj onkološke epidemiologije. William Farr in Marc d’Espine – ob koncu 18. stol. nomenklaturni sistem

Download Presentation

DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


Epidemiologija in registri raka

Onkološki inštitut Ljubljana

Zaloška 2, 1000 Ljubljana

DELOVANJE REGISTRA RAKA ZA SLOVENIJO

Maja PrimicŽakelj

Vesna Zadnik

Tina Žagar


Razvoj onkološke epidemiologije

William Farr in Marc d’Espine – ob koncu 18. stol. nomenklaturni sistem

za razvrčanje vzrokov smrti – predhodnica MKB

Hoffman (1915): The Mortality from Cancer Throughout the World

dos Santos Silva 1999


Register raka je...

...poseben informacijski sistem, ki je namenjen zbiranju, obdelavi, shranjevanju in analizi podatkov o bolnikih z rakom.


Vrste registrov raka

Bolnišnični registri: zbirajo podatke o bolnikih z rakom v določeni bolnišnici, bodisi da jim je tam samo postavljena diagnoza ali so tudi zdravljeni.

Podatki so pomembni predvsem za klinične študije.


Populacijski registri raka

Zbirajo podatke o incidenci, prevalenci in preživetju bolnikov z rakom na določenem zemljepisnem področju.

Ti podatki so pomembni za:

  • ocenjevanje bremena rakavih bolezni na področju, ki ga pokriva – načrtovanje zdravstvenih zmogljivosti

  • načrtovanje in ocenjevanje celovitega programa nadzorovanja raka

  • epidemiološke in klinične študije


Vloga RR pri epidemioloških raziskavah

Opisne epidemiološke raziskave

  • pogostost rakavih bolezni po starosti, spolu in drugih značilnostih

  • incidencana posameznih zemljepisnih področjih in mednarodne primerjave; opisovanje incidence med preseljenci

  • primerjave časovnih trendov – spremembe razširjenosti nevarnostnih dejavnikov, ocenjevanje uspešnosti ukrepov primarne in sekundarne preventive

    Analitične epidemiološke raziskave

  • predvsem kohortne, npr. za ugotavljanje nekaterih poznih posledic zdravljenja raka (drugi primarni raki)


Zgodovinski razvoj registrov raka

Država (regija)Leto ustanovitvePrijavljanje

Nemčija (Hamburg)1929prostovoljno

ZDA (New York)1940obvezno

ZDA (Connecticut)1941 (1935)obvezno (od 1971)

Danska1942obvezno (od 1987)

Kanada (Saskatchewan)1944obvezno

Anglija (JZ regija)1945prostovoljno

Anglija (Liverpool)1948prostovoljno

Nova Zelandija1948obvezno

Kanada (Manitoba)1950obvezno

SLOVENIJA1950obvezno

Madžarska (Szabolcs, Miskolc, Vas)1952obvezno

Norveška1952obvezno

Finska1953obvezno (od 1961)

Islandija1954prostovoljno


Registri raka v Evropi


...povezuje Mednarodna zveza registrov raka, ki skupaj z

IARC pripravlja pripomočke za registre raka, npr.:

Registre raka iz celega sveta...


...organizira tudi letna srečanja...

Mednarodna zveza registrov raka....


Register raka za Slovenijo

  • Register raka za Slovenijo je bil ustanovljen leta 1950 kot posebna služba za zbiranje in obdelavo podatkov o incidenci raka in preživetju bolnikov z rakom.

  • Prijavljanje raka je že od ustanovitve obvezno in predpisano z zakonom (Ur. l. SRS, št. 10/50, št. 29/50, št. 14/65, št. 1/80, št. 45/82, št. 42/85; Ur. l. RS, št. 9/92 in št. 65/00).

  • Namen RR je določen v Zakonu o zbirkah podatkov s področja zdravstva in zdravstvenega varstva (ZZPPZ) pod zaporedno številko IVZ 25: »Obdelovanje podatkov o incidenci in preživetju bolnikov z rakom. Spremljanje, načrtovanje in vrednotenje onkološkega varstva, osnova za epidemiološke in klinične študije


Epidemiologija in registri raka

Register raka in bolnišnični register OI

ocenjevanje in spremljanje bremena raka v Sloveniji in svetu

Enota za epidemiologijo

analize podatkov RR in preučevanje

dejavnikov tveganja za nastanek

posameznih vrst raka

Enota za presejanje

vodenje, ocenjevanje in spremljanje

kazalnikov učinkovitosti organiziranih

presejalnih programov


Osebje v registru raka

  • za registracijo raka posebej usposobljene VMS

  • administrativno osebje

  • zdravniki: epidemiolog, specializantka javnega zdravja

  • statističarka

  • informatik


Viri podatkov

  • prijavnice, ki jih pošiljajo iz bolnišnic in diagnostičnih centrov, izjemoma iz ambulant osnovnega zdravstvenega varstva

  • zdravniška poročila o vzroku smrti

  • izvidi histoloških preiskav in obdukcijski zapisniki


Vrste zbranih podatkov

1. identifikacijski podatki: EMŠO, ime, priimek, rojstni kraj, naslov

2. podatki o bolezni: mesto raka (MKB-8 in 10), histološka oz. citološka diagnoza (MKB-O-3), stadij po TNM ali drugi ustrezni klinični klasifikaciji, poenostavljena opredelitev stadija, način diagnoze

3. podatki o zdravljenju: bolnišnica, oddelek, datum in vzrok sprejema, datum ugotovitve sedanjega raka, način zdravljenja med sedanjo hospitalizacijo, zaporedno število sedanjega raka, poprej ugotovljen kakšen drug rak

4. vitalno stanje: datum odpusta oz. smrti

ZZPPZ: za ugotavljanje vitalnega stanja pridobiva upravljalec RR podatke iz Centralnega registra prebivalstva


Povezave registra z drugimi podatkovnimi zbirkami


Potek dela v registru

  • sprejem in obdelava prijavnic in drugih dokumentov

  • vnos podatkov v računalniško bazo

  • popravljanje napak in posodabljanje že vnesenih podatkov

  • arhiviranje prijavnic in drugih dokumentov


Pomen zdravniških poročil o vzroku smrti


Primer napak pri opredelitvi vzroka smrti

1985-1999. 2245 smrti

Primic Žakelj, Radiol Oncol 2001


”Uradna” in”popravljena” umrljivost za RMV. Sovenija, 1985-99

Primic Žakelj, Radiol Oncol 2001


Centralni register prebivalstva (CRP)

  • 4-krat na leto dobimo podatke o vitalnem stanju

  • oseba je lahko živa, mrtva ali izgubljena

Spremljanje in vitalno stanje


Kakovost in popolnost registra

  • popolnost in točnost podatkov

  • zanesljivost in popolnost registracije

  • točnost poročanja in interpretacije


Zanesljivost in popolnost registracije

  • delež primerov raka, registriranih samo na osnovi ZPS


Zanesljivost in popolnost registracije

  • delež mikroskopsko potrjenih primerov


Zanesljivost in popolnost registracije

  • razmerje med umrljivostjo in incidenco


Zanesljivost in popolnost registracije

  • stabilnost podatkov: delež prijavljenih po izdaji letnega poročila


Priročnik za delo v registru

Za enotno delovanje ima vsak register priročnik, v katerem so zapisana pravila v zvezi z registracijo, npr.:

  • definicije podatkov

  • bolezni, ki se registrirajo

  • postopki v zvezi z dokumentacijo

  • način šifriranja in šifranti

  • pravila za posredovanje podatkov

  • pravila za varovanje zaupnosti podatkov (Zakon o varovanju osebnih podatkov)


Letna poročila

Incidenca raka v Sloveniji (letna publikcija)

prikaz podatkov o incidenci in prevalenci glede na:

STAROST IN SPOL

STADIJ BOLEZNI

NAČIN DIAGNOZE

BOLNIŠNICO ZDRAVLJENJA

REGIJO DIAGNOZE

ČASOVNI TREND

KRATKOROČNE NAPOVEDI

http://www.onko-i.si


Breme raka v Sloveniji 2002

  • 9.356 primerov: 8.597 M (7.798 H + 799 C) + 625 K + 134 ZPS

  • v 10 letih – incidenca večja za 22 % med moškimi in za 31 % med ženskami


Incidenca (SSS) raka v izbranih evropskih državah 2002

Moški

Ženske

Slovenia

Slovenia

Globocan 2002


Incidenca raka (SSS) v Evropi 2002

Moški

Ženske

Slovenia

Globocan 2002


Groba letna incidenca in umrljivost za vsemi raki po spolu v Sloveniji 2002


Rak po starosti, Slovenija 2002


Kumulativna letna incidenca in umrljivost za vsemi raki po spolu, Slovenija 2002

INCIDENCA

Moški 10,1%

Ženske 18,9%

UMRLJIVOST

Moški 7,3%

Ženske  6,5%


Najpogostejše rakave bolezni pri moških 2002


Najpogostejše rakave bolezni pri ženskah 2002


Groba letna incidenca izbranih rakov po spolu 2002


Groba letna incidenca izbranih rakov po spolu 2002


Incidenca raka materničnega vratu, 1950-2003


Delež bolnic z RMV po starosti, stadiju in obdobju diagnoze


Delež bolnic z rakom dojk po starosti, stadiju in obdobju diagnoze


Preživetje bolnikov z rakom

  • obdobne analize, primerljiva metodologija

  • 1-, 3-, 5-letno relativno preživetje

  • najpogostejša mesta raka

  • časovni trendi

  • vrednotenje vseh ukrepov onkološkega zdravstvenega varstva


Preživetje* bolnikov z rakom v Sloveniji

* - relativno 5-letno

Pompe Kirn V in sod. 1995, 2003


Mednarodne podatkovne zbirke - 1

Rak na petih kontinentih (CANCER INCIDENCE IN FIVE CONTINENTS: CI5)

  • Volumen I (obdobje 1960-62), podatki 32 registrov iz 29 držav

  • Volumen VIII (obdobje 1993-97), podatki 186 registrov iz 57 držav

  • podatki razvrščeni po spolu, starosti

    in mestu raka

  • upošteva kakovost podatkov (popolnost

    in zanesljivost)

  • podatki so pomembni za mednarodne

    primerjave in spremljanje časovnih trendov


Mednarodne podatkovne zbirke - 2

AUTOMATED CHILDHOOD CANCER INFORMATION SYSTEM: ACCIS

http://www-dep.iarc.fr/accis.htm

  • podatki o raku pri otrocih (starih 0-14 let) in mladostnikih (starih 15-19 let)

  • v podatkovni zbirki so podatki 80 populacijskih registrov raka, ki pokrivajo približno polovico otrok in četrtino adolescentov, ki živijo v 35 evropskih državah.

  • v bazi je trenutno več kot 160.000 primerov, ki so zboleli v letih 1970 do 2001


Mednarodne podatkovne zbirke - 3

EUROCIM

  • podatki o incidenci raka iz evropskih registrov in o umrljivosti iz banke podatkov SZO

  • namenjen samo za registre, ki so prispevali podatke

  • poleg mesta raka tudi histološka vrsta

  • omogoča razne statistične analize, npr. starostno standardizacijo, izračun trendov in APC-modelov


Mednarodne podatkovne zbirke - 3

GLOBOCAN 2002

  • podatki o incidenci, umrljivosti in prevalenci za 26 lokacij raka za države iz vseh svetovnih področij

  • ocene, ki izhajajo iz razpoložljivih podatkov o incidenci, umrljivosti in preživetju bolnikov z rakom v posameznih državah

  • poleg osnovnih podatkov ima tudi starostno standardizirane stopnje, omogoča tudi projekcije za naslednja desetletja


Dostop do mednarodnih podatkovnih zbirk

CANCER_MONDIAL http://www-dep.iarc.fr/

Spletno mesto ureja Oddelek za opisno epidemiologijo Mednarodne agencije za raziskovanje raka iz Lyona

Večina podatkov je iz populacijsklih registrov raka

  • CI5 I-VIII (incidenca)

  • ACCIS (rak pri otrocih in mladostnikih)

  • WHO-DATABASE (umrljivost)

  • GLOBOCAN 2002 (incidenca, prevalenca, umrljivost)


Mednarodne raziskave

EUROCARE

  • Relativno preživetje bolnikov z rakom v Evropi

  • 22 držav, 67 registrov, 42 mest raka

  • doslej objavljene 3 raziskave, četrto

    pripravljajo

http://www.eurocare.it/


Preživetje* v študiji EUROCARE - III

*-relativno, 5-letno, starostno standardizirano

Berrino F in sod. 2003


Preživetje* v študiji EUROCARE - III

*-relativno, 5-letno, starostno standardizirano

Berrino F in sod. 2003


  • Login