Adolescents nés et vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord

1. Adolescents nés et vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord Hélène LEPINAY Doctorante en ethnologie Recherches en prévention sur la transmission mère-enfant du VIHdans les pays du Sud : l’apport des sciences sociales Vendredi 14 janvier 2011 1

2. Enfants nés et vivant avec le VIH en Thaïlande : ‘adolescents’ (11-19 ans) • Accès généralisé aux traitements du VIH • Les enfants ‘rescapés’ du VIH vivent et grandissent • PTME généralisée • Peu de nouveaux cas d’enfants nés avec le VIH 13 ans : âge médian des enfants nés avec le VIH suivis dans la cohorte (N=600) de l’unité de recherche IRD 174-PHPT (Program for HIV Prevention and Treatment)

3. Multiplication des discours associés à ces ‘adolescents’ • Médecins-épidémiologistes-chercheurs de l’unité de recherche IRD 174-PHPT • Reprise de la mortalité des enfants ‘rescapés’ de l’épidémie au moment de l’adolescence • Entourage familial, social et médical de ces ‘adolescents’ • Inquiétudes au sujet de leur sexualité, des problèmes d’observance, de leur futur, de l’annonce de la maladie, etc. • Optimisme : ‘Grâce aux traitements, ces adolescents peuvent avoir une vie normale’

4. Emergence d’une question de recherche • Adolescence : source de tous les ‘maux’ qui touchent les adolescents nés avec le VIH ? • Or l’adolescence est une catégorie historiquement, socialementet culturellement construite • Les comportements et inquiétudes associées aux adolescents nés et vivant avec le VIH : similaires à ceux associés aux adolescents en général ? • Quid de l’impact de la maladie (et notamment dans sa dimension sociale) sur les comportements et le vécu de ces adolescents ? La catégorie d’ ‘adolescent’ est-elle pertinente pour comprendre le vécu des adolescents nés et vivant avec le VIH ? Comment vient-elle s’imbriquer avec les facteurs liés à la maladie ?

5. Objectifs de la recherche • Délimiter la catégorie des adolescents dans le contexte socioculturel de la Thaïlande du Nord Pour • Définir, décrire et analyser des thématiques de recherche pertinentes pour l’étude des adolescents vivant avec le VIH Afin de • Définir les déterminants sociaux des comportements et du vécu des adolescents vivant avec le VIH en Thaïlande du Nord

6. Méthodologie • Entretiens semi dirigés auprès de personnes travaillant avec des adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH • Entretiens semi dirigés auprès d’adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH • Observations auprès d’adolescents vivant ou ne vivant pas avec le VIH (activités leur étant destinées, école, en famille, à l’orphelinat)

7. Délimitation de la catégorie d’étude • Analyse ethnolinguistique des différents termes se rapportant aux adolescents • หนุ่มสาว-numsao- jeune(s) garçon(s) jeune(s) fille(s) • วัยรุ่น-wairun-période début (connotation négative) • เยาวชน-yawachon-population jeune • Thématiques de recherche émergentes • Construction sociale de la sexualité • Observance/inobservance

8. Observance : interprétations de l’entourage des adolescents « Les enfants vont commencer à en avoir marre. […] Mais il y a aussi des fois où ils ne veulent pas prendre les médicaments. S’ils prennent les médicaments, les copains vont poser des questions. [...] S’il y a des médicaments faciles à prendre cela va les aider à changer un peu leur comportement ». Représentante du groupe de patients de l’hôpital de Chonburi (Région Centre de Thaïlande), entretien mené en juillet 2009 • Evolution des activités destinées aux enfants nés et vivant avec le VIH • L’observance thérapeutique reste la thématique phare de ces activités, seule la stratégie change • Illustration avec le cas de Neung, 16 ans

9. Observance : Tou, 15 ans, garçon, vivant dans un orphelinat (Nord Thaïlande) • Mère décédée du sida, père parti. Tou vit avec sa grand-mère maternelle • Emmené à l’orphelinat par sa grand-mère à 11 ans en raison de des discriminations de la part des voisins • Très malade, diagnostiqué séropositif et mis sous traitement à son arrivée à l’orphelinat • Retard scolaire de 3 ans, moqueries à l’école en raison de sa petitesse • 1ère interruption du traitement • A nouveau sous traitement mais souhaite arrêter car « en a marre de prendre le traitement » et menace de quitter l’orphelinat

10. Facteurs sociaux de l’inobservance • Peur du regard des pairs adolescents non-infectés et de la société • Expériences de discriminations • Environnement familial et social • Manque d’intégration sociale voire exclusion sociale L’adolescence est un déterminant social des comportements et du vécu des adolescents nés et vivant avec le VIH dans la mesure où un des facteurs de l’inobservance est l’intégration à la société, élément important de l’adolescence

11. Merci pour votre attention MERCI POUR VOTRE ATTENTION Trajectoire de vie d’un adolescent né et vivant avec le VIH en Thaïlande dessinée lors d’un atelier