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Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

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L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes : à propos d’une étude multicentrique. Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL. Introduction.

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nancy 17 mars 2012 eleni orfanidou anne danion grillat erik andr sauleau virginie pascal

L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes :à propos d’une étude multicentrique

Nancy, 17 mars 2012

Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

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Evolution des concepts et des connaissances sur l’autisme

  • Intérêt croissant pour le diagnostic précoce

 recommandations HAS (2005)

  • Place de l’annonce d’un diagnostic d’autisme
  • Impression d’un écart entre :

- les représentations des psychiatres

- les attentes des parents d’enfants avec

autisme

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2005-2007 (Fondation de France)

  • Angle éthique
  • Éclairer les pratiques médicales d’ établissement et de transmission d’un diagnostic d’autisme
  • Tenir compte des attentes des parents d’enfants avec autisme

 adapter les pratiques médicales

 améliorer le lien thérapeutique avec les

familles

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2 types de questionnaires :

- l’un destiné aux pédopsychiatres du service

public (78 questions)

- l’autre aux parents d’enfants autistes (86

questions)

  • Anonymat
  • Nombreuses questions ouvertes
  • Analyse quantitative et qualitative
  • Traitement statistique des données
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127 questionnaires reçus

  • Répartition géographique hétérogène
  • 70 % : > 40 ans
  • Equivalence hommes / femmes
  • PH, PU-PH, Chefs de Service
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Les pratiques diagnostiques

  • Usage de classifications : 91 %

- DSM IV ou CIM 10 : 40 %

- CFTMEA : 22 %

- Les 2 : 28 %

  • Usage d’échelles diagnostiques : 65 %

(ADI-R, CARS, ADOS, Vineland)

  • Prescription de bilans complémentaires : 96 %

- dont 72 % en systématique

- pas de consensus apparent / examens somatiques

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L’annonce du diagnostic

  • Déclarent annoncer le diagnostic : > 90%

- mais < 50% en systématique

  • Annonce différée voire discutée si :

- tableau atypique (20%), enfant très jeune (10%)

- parents peu prêts à entendre le diagnostic (33%)

  • Termes utilisés :

- autisme (76%), traits / troubles autistiques (75%), TED (69%)

- expressions plus généralistes fréquentes

- dysharmonie / psychose (25%)

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L’annonce est importante pour :

- la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%)

  • Informations :

- soins (62%), intégration scolaire et sociale (52%), symptômes et concept (50%)

  • Réactions parentales : tristesse (39%), soulagement (32%)
  • Vécu des psychiatres : empathie, malaise (37%), mais temps fort pour l’alliance (25%)
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Conséquences d’une non-annonce :

 angoisse, désarroi des parents (39%)

 mauvaise adhésion aux soins (20%), PEC tardive /inadaptée (19%)

 déni des troubles (15%)

 difficultés dans relation avec enfant / erreurs éducatives (9%)

 errance médicale (9%)

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235 questionnaires reçus, mères >> pères

  • 31 – 50 ans (85 %)
  • Régions de provenance hétérogènes
  • Mariés ou vivant maritalement (82 %)
  • 70 % exercent une activité professionnelle
  • Modification ou interruption activité : 1 parent sur 3 (surtout mères)
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Premières difficultés

  • Atcd périnataux : 29 %
  • Repérage précoce : 18 mois ± 6 mois
  • Parents ++
  • Trouble des interactions et du langage
  • 1ère consultation : 24 mois ± 6 mois
  • Pédiatre ++, pédopsychiatre
  • Bilans pratiqués : 75 % (anomalies dans 13 %)
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L’obtention du diagnostic

  • Age moyen : 4 ans ± 9 mois
  • Autisme < TED < Sd d’Asperger
  • 2,4 ans en moyenne après repérage 1ers signes
  • Autisme (27%), traits autistiques (22%), TED (11,5%)
  • Pédopsychiatre, psychologue, pédiatre
  • 10 % : « pas de diagnostic » ou « termes imprécis »
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Le vécu des parents

  • Concordance entre termes annoncés et représentations parentales (surtout pour autisme, Sd d’Asperger)
  • Exigence d’un diagnostic précis, d’une information claire et exhaustive
  • Davantage d’empathie
  • Satisfaction / termes employés : 60 %
  • Mais : retard au diagnostic reproché (70 %)

 Attentes parentales ≠ recommandations

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Les effets de l’annonce

  • Réactions parentales bien perçues par les psychiatres
  • Effets sur le couple partagés
  • Conséquences d’une non-annonce ++ (selon les parents)

- angoisse, culpabilité parentale (28%)

- prise en charge retardée (21,5%) ou inadaptée (14%)

- isolement de l’enfant (13,5%)

- erreurs éducatives (5,5%)

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Repérage et consultation précoce

 formation / dépistage TED

  • Évolution des pratiques des pédopsychiatres
  • Mais écart / attentes parentales :

 adapter le contenu de l’information

apportée aux parents

 favoriser la réflexion critique / pratiques

d’annonce

  • Problématiques actuelles …
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