Nancy 17 mars 2012 eleni orfanidou anne danion grillat erik andr sauleau virginie pascal
Sponsored Links
This presentation is the property of its rightful owner.
1 / 22

Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL PowerPoint PPT Presentation


  • 71 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes : à propos d’une étude multicentrique. Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL. Introduction.

Download Presentation

Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes :à propos d’une étude multicentrique

Nancy, 17 mars 2012

Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL


Introduction


  • Evolution des concepts et des connaissances sur l’autisme

  • Intérêt croissant pour le diagnostic précoce

     recommandations HAS (2005)

  • Place de l’annonce d’un diagnostic d’autisme

  • Impression d’un écart entre :

    - les représentations des psychiatres

    - les attentes des parents d’enfants avec

    autisme


L’étude


  • 2005-2007 (Fondation de France)

  • Angle éthique

  • Éclairer les pratiques médicales d’ établissement et de transmission d’un diagnostic d’autisme

  • Tenir compte des attentes des parents d’enfants avec autisme

     adapter les pratiques médicales

     améliorer le lien thérapeutique avec les

    familles


  • 2 types de questionnaires :

    - l’un destiné aux pédopsychiatres du service

    public (78 questions)

    - l’autre aux parents d’enfants autistes (86

    questions)

  • Anonymat

  • Nombreuses questions ouvertes

  • Analyse quantitative et qualitative

  • Traitement statistique des données


Les résultats


1. Enquête auprès des pédopsychiatres


  • 127 questionnaires reçus

  • Répartition géographique hétérogène

  • 70 % : > 40 ans

  • Equivalence hommes / femmes

  • PH, PU-PH, Chefs de Service


Les pratiques diagnostiques

  • Usage de classifications : 91 %

    - DSM IV ou CIM 10 : 40 %

    - CFTMEA : 22 %

    - Les 2 : 28 %

  • Usage d’échelles diagnostiques : 65 %

    (ADI-R, CARS, ADOS, Vineland)

  • Prescription de bilans complémentaires : 96 %

    - dont 72 % en systématique

    - pas de consensus apparent / examens somatiques


L’annonce du diagnostic

  • Déclarent annoncer le diagnostic : > 90%

    - mais < 50% en systématique

  • Annonce différée voire discutée si :

    - tableau atypique (20%), enfant très jeune (10%)

    - parents peu prêts à entendre le diagnostic (33%)

  • Termes utilisés :

    - autisme (76%), traits / troubles autistiques (75%), TED (69%)

    - expressions plus généralistes fréquentes

    - dysharmonie / psychose (25%)


  • L’annonce est importante pour :

    - la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%)

  • Informations :

    - soins (62%), intégration scolaire et sociale (52%), symptômes et concept (50%)

  • Réactions parentales : tristesse (39%), soulagement (32%)

  • Vécu des psychiatres : empathie, malaise (37%), mais temps fort pour l’alliance (25%)


  • Conséquences d’une non-annonce :

     angoisse, désarroi des parents (39%)

     mauvaise adhésion aux soins (20%), PEC tardive /inadaptée (19%)

     déni des troubles (15%)

     difficultés dans relation avec enfant / erreurs éducatives (9%)

     errance médicale (9%)


2. Enquête auprès des parents d’enfants avec autisme


  • 235 questionnaires reçus, mères >> pères

  • 31 – 50 ans (85 %)

  • Régions de provenance hétérogènes

  • Mariés ou vivant maritalement (82 %)

  • 70 % exercent une activité professionnelle

  • Modification ou interruption activité : 1 parent sur 3 (surtout mères)


Premières difficultés

  • Atcd périnataux : 29 %

  • Repérage précoce : 18 mois ± 6 mois

  • Parents ++

  • Trouble des interactions et du langage

  • 1ère consultation : 24 mois ± 6 mois

  • Pédiatre ++, pédopsychiatre

  • Bilans pratiqués : 75 % (anomalies dans 13 %)


L’obtention du diagnostic

  • Age moyen : 4 ans ± 9 mois

  • Autisme < TED < Sd d’Asperger

  • 2,4 ans en moyenne après repérage 1ers signes

  • Autisme (27%), traits autistiques (22%), TED (11,5%)

  • Pédopsychiatre, psychologue, pédiatre

  • 10 % : « pas de diagnostic » ou « termes imprécis »


Le vécu des parents

  • Concordance entre termes annoncés et représentations parentales (surtout pour autisme, Sd d’Asperger)

  • Exigence d’un diagnostic précis, d’une information claire et exhaustive

  • Davantage d’empathie

  • Satisfaction / termes employés : 60 %

  • Mais : retard au diagnostic reproché (70 %)

     Attentes parentales ≠ recommandations


Les effets de l’annonce

  • Réactions parentales bien perçues par les psychiatres

  • Effets sur le couple partagés

  • Conséquences d’une non-annonce ++ (selon les parents)

    - angoisse, culpabilité parentale (28%)

    - prise en charge retardée (21,5%) ou inadaptée (14%)

    - isolement de l’enfant (13,5%)

    - erreurs éducatives (5,5%)


Conclusions et Perspectives


  • Repérage et consultation précoce

     formation / dépistage TED

  • Évolution des pratiques des pédopsychiatres

  • Mais écart / attentes parentales :

     adapter le contenu de l’information

    apportée aux parents

     favoriser la réflexion critique / pratiques

    d’annonce

  • Problématiques actuelles …


Merci de votre attention


  • Login