Als je weet dat ze niet meer beter wordt

1. Als je weet dat ze niet meer beter wordt Margot Remie, psycholoog Hoofd therapie De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten

2. Als je weet dat je niet meer beter wordt:Veranderende rollen, coping stijlen, knelpunten en handvatten

3. Inhoud- Veranderende rollen- Copingstijlen- Hoe gaat het met de kinderen?- Knelpunten en handvatten voor de praktijk- Ketensamenwerking Wat zoekt u? Graag uw inbreng!

5. ‘ Ik mis zo zijn zorg voor mij. Mijn sterke vader die overal raad op weet. Ik kon altijd even bij hem schuilen. Overal ben ik sterk maar bij hem mag ik weer even kind zijn. Mocht ik weet even kind zijn. • Nu moet ik opeens beslissingen voor hem nemen. Dat is moeilijk. Dat wil ik eigenlijk niet. Ik kan het eigenlijk niet aanzien. Ik weet het niet meer. Hij heeft denk ik ook niets aan mij. Ik kan niets. Ik loop maar in de weg’ • Renate • Cliënt de Vruchtenburg

6. ‘We zijn opeens niet meer op dezelfde weg. Ik moet door. Met de kinderen. Ik voel me gespleten; zij was de spil van het gezin. Maar ik moet het op mijn manier gaan doen. “ • Thom • Cliënt de Vruchtenburg

7. ‘ Ik voel me nutteloos en machteloos. Ik zie hoe zij zich kapot werkt. En ik lig maar hierboven. Ik merk hoe de kleinkinderen steeds minder komen. Wat hebben ze ook aan mij? Niks, helemaal niks. Ik ben alleen maar moe en kwaad en niks waard. Laat mij maar’ • Kees • Cliënt de Vruchtenburg

8. ‘ Zij was altijd een voorbeeld voor mij. Sterk en vrolijk. En zij zorgde voor mij. Nu is het andersom. Het is fijn dat zij me vertrouwd. Het is wel eenzamer voor mij denk ik. En zij voelt zich schuldig. • Maar ze vraagt elke keer ‘eet je wel goed?’ En daar erger ik me dan weer aan. Maar ik ben bang dat ik juist dat straks ga missen. Dat niemand zoiets stoms meer tegen me zegt. Raar hé? ‘ • Elisabeth • Cliënt de Vruchtenburg

10. “ Steeds gevochten, alles er voor gedaan en dan dit. Dit past niet bij mij. Ik ben een actief mens. Altijd lekker bezig. Elke dag met de dieren. Naar keuringen, trainingen geven, gezelligheid. En nu ben ik zo moe, niet normaal moe maar alsof er een natte deken op je ligt. Ik wil wel maar ik kan niet. Ik dwing mezelf elke dag naar buiten te gaan, maar ik weet soms gewoon niet hoe ik weer thuis moet komen. Mijn dochter gaat er heel anders mee om. Die wil steeds maar dat ik rust neem. En de begrafenis regelen. Maar ik wil geen rust. En ik wil zéker mijn begrafenis nog niet regelen. Ik wil leven. Ik wil niet dood’”

12. Veranderende rollen in laatste levensfase Schijnbaar tegenstrijdige processen: Nieuwe rollen op moeten nemen maar oude respecteren Het verleden komt in het heden (oud zeer, rollen in het gezin etc) Er moet soms veel - Verwachtingen van elkaar Niet los willen laten - afscheid moeten nemen - Zoveel mogelijk het eigen leven blijven leven Ieder een eigen weg én verbonden blijven

13. Veranderende rollen in laatste levensfase Zoveel tegenstrijdigheden Zoveel druk(te): GEEN WONDER DAT HET SOMS LASTIG GAAT

14. Aandachtspunt: - Doorlopende behandelmogelijkheden houden hoop langer levend, Na stoppen behandeling minder tijd voor aanpassing aan sterven -> intens proces in zeer korte tijd Grote kans op botsende copingstijlen Laatste levensfase:

16. Veranderende rollen • Onafhankelijke ouder wordt zorgbehoevend • Kind dat op eigen benen stond, wordt zorggever • De sterke wordt zwakker • Wie kon schuilen, moet nu steun bieden • Wie actief, ondernemend, sterk en vrij was, wordt aan lijf en huis gebonden ‘Vluchten kan niet meer, zou niet weten hoe’

17. Veranderende rollen vragen: • Tijd • Ruimte • Wijsheid • Aanpassingsvermogen • Aanpakken • Communicatie • Soms; een helpende hand • En lang niet altijd is dat er • En lang niet altijd gaat het fout

18. Copingstijlen: • Vechten • Vluchten • Bevriezen Rationeel-emotioneel Man-vrouw

19. Coping stijlen • Er is géén algemene ideale coping stijl • Ideaal is: - wat past bij deze persoon • - onder deze omstandigheden • Copingstijlen kunnen botsen, juist in spannende tijden

20. Welke copingstijl het beste past, hangt ook af van de FASE van ziekte en behandeling • Dus is het niet gek dat mensen zeggen: • ‘eerst ging het zo goed en nu niet meer’ • ‘ik herken mezelf zo niet’ • ‘hij/zij is zo anders nu’.

21. Coping stijlen • Hulpverleners vaak actieve coping stijl • Past goed bij actieve patiënt of ‘brave’ • Let op: laat je niet sturen door wat bij jou past

22. Er is geen ‘ideale ’ manier van omgaan met ziekte en dood. Het gaat om: • Wat helpt déze persoon (patiënt én naaste), • in deze fase, • in deze omgeving Zorg in mn de palliatieve fase: MAATWERK SYSTEEM

23. Terminale fase: Veel zorgen bij patiënt en naaste Ondersteuning gericht op: - Comfort - Rust - Maatwerk

24. Aandachtspunten psychosociaal -Angst - Angst voor dood-gaan (‘hoe gaat dat? Stik ik?) Angst voor niet meer bij zinnen zijn ( bv angst voor morfine ‘dan is het écht over’ of ‘dan ben je niet meer aanspreekbaar’ ) ‘Ontkenning’ ernst situatie = coping met angst, -> veiligheid nodig (niet doen: doorbreken)

25. Aandachtspunten psychosociaal - Kwaad Kwaad zijn is makkelijker dan verdriet toelaten Kwaad zijn kan een vorm van zorg zijn (vechten, ‘iets’ willen doen, desnoods de zorgverlener belagen) Kwaad zijn gaat maar zelden over de échte angel Helpend: Contact maken, ruimte, veiligheid, grenzen

26. Aandachtspunten psychosociaal - Afwezig Vluchtgedrag is een manier van omgaan met dreiging, niet altijd onverschilligheid Helpend: Handvatten krijgen voor concrete taken kan vluchters ‘binden’, minder machteloos.

27. Aandachtspunten psychosociaal - Contact Loslaten -vasthouden Uit elkaar lopen van de wegen tussen partners, ouder-kind Risicofactoren op complicaties in loslaten: alles wat onaf is, mn: jonge kinderen eigen zaak, financiële zorgen oud zeer, depressies, psychiatrisch verleden

28. Ondersteuning wat is dat? - sociale steun door omgeving - professionele ondersteuning - informeren - normaliseren - beslissingsondersteuning - ontspanning - ruimte om jezelf te zijn! g

29. Ruimte maken: Stil durven staan Erkennen van wat er IS, Je uiten/delen Mogelijkheden verkennen Grenzen verkennen Verdriet om wat niet kan ruimte geven - Volgen ipv bepalen - Eigen oordeel opzij zetten - Grenzen respecteren - Bedenken: iedereen is anders

30. Pas op voor: Je eigen ideaal beelden: De patiënt bepaalt wat goed/ideaal is Wel doen: Goede hulpverlener maakt ruimte voor de idealen van de patiënt

31. Aandacht in de palliatieve zorg is vaak vooral medisch somatisch gericht. Psychosociale zorg, aandacht geven, is ook ‘iets doen’. Dúrf te vragen ‘hoe gaat het’ ook als je medisch niets kunt doen: juist dan!

33. Proefschrift Gea Huizinga (dec 2006)Impact van kanker van ouders op hun kinderen Post Traumatische Stressstoornis bij: 21 % van de zonen 35 % van de dochters Onderzocht bij 220 adolescenten (11-18) en 64 jong volwassen kinderen (19-23) met ouders bij wie 1-5 jaar kanker was gediagnostiseerd (82% borstkanker).

34. Post Traumatische Stressstoornis “Een ernstige psychische aandoening die kan ontstaan ten gevolge van het meemaken van een ingrijpende ofwel traumatische gebeurtenis. Uitingsvormen o.a. : Slecht slapen, slecht kunnen concentreren/leerproblemen Gedragsproblemen Vermijden Externaliseren (geweld gebruiken) Dwanghandelingen

35. Uitkomsten onderzoek Huizinga PTSS - wordt niet minder in de loop van de tijd is onafhankelijk van soort behandeling is sterker bij terugkeer van de kanker (geldt alleen voor dochters)

36. Kenmerken van gezinnen van kind met PTSS - Minder open communicatie, met name met zieke ouder Hoe ernstiger de ziekte, hoe minder open de communicatie Hoe minder goed de communicatie, hoe meer PTSS Hoe meer stress bij gezonde ouder, hoe meer PTSS

37. Kenmerken 2 • Hoe slechter de communicatie met de ouder ZONDER kanker, hoe meer PTSS mn herbeleving • Hoe minder open de communicatie mer de ouder MET kanker, hoe meer vermijding

38. Aanbevelingen • Let op de kinderen van ouders met kanker • Screening aanbevolen (hoe??) • Bevorder een open communicatie in het gezin • Lotgenotencontact en therapie is helpend (in een groep of via internet www.kankerspoken.nl)

39. Aanbevelingen 2 • Maak een informatiemap voor ouders: • Boekenlijst, websites, kindvriendelijke folders en info voor ouders over de impact van kanker op kinderen • Maak deze info publiek beschikbaar: uitreiken niet afhankelijk laten zijn van oordeel van hulpverleners (wel/niet ‘goed’ voor dit gezin)

40. Ondersteuning van kinderen bij de Vruchtenburg Intake (kinderen tot 12 jaar: eerst alleen met de ouders) • Individuele begeleiding • Bij GZ psycholoog • Bij kunstzinnig therapeut (creatieve therapie) • Gezinsbegeleiding • Ouderbegeleiding • Schoolbegeleiding

41. Ondersteuning kinderen ook: Informatiecentrum: ( Kosteloos uitleenbaar ) - Informatie voor kinderen en ouders - Kinderboeken rond kanker, verlies en rouw

42. Veel voorkomende vragenvan ouders: Hoe vertel ik het mijn kinderen, wat en wanneer Hoe om te gaan met: - angstig kind, teruggetrokken kind, boos kind, - kleuters, schoolkinderen, pubers ! Let op: helpend kind Kun je met kind praten over zorgen/dood? Is dat niet schadelijk? Hoe houd ik het voor mijn kinderen zo onbezorgd mogelijk Wat kan ik doen voor later? Hoe hou je als ouders één lijn, kan dat eigenlijk wel?

43. Veel voorkomende opmerkingen van kinderen: Ik praat er maar niet over, want ik wil papa/mama niet verdrietig maken. Ze denken dat ik het niet weet/hoor, maar ik weet het wel. Niemand op school weet het (en dat is fijn, of dat is eigenlijk heel akelig) Ze schelden op school steeds met ‘kanker dit – kanker dat’, wat moet ik nou? Wat gebeurt er met mij als mama/papa er niet meer is?

44. Begeleiding bij de Vruchtenburg • Vergoed vanuit de basisfinanciering = kosteloos • Verwijzing van arts (med specialist, huisarts) nodig • Indicatiestelling door Vruchtenburg (GZ psycholoog) • Begeleidingsduur: zo lang als nuttig • Varieert van 1-malig tot ??

45. Ervaring van Jeroen (groep 7) • Als ik hier naar toe ga, vind ik het wel spannend. Maar eigenlijk is het net als bij de achtbaan. Als ik nog niet geweest ben, durf ik haast niet meer. Maar als ik dan geweest ben, wil ik nog wel een keer.

46. Ook in de keten: elkaar bieden wat je je patiënt gunt • luisterend oor -actief stil staan bij elkaar • Elkaar respecteren niet veroordelen • Veiligheid om kwetsbaar te mogen zijn, het even niet te weten! • Elkaar steun durven vragen- willen bieden

47. Het toppunt van professionaliteit is mens te blijven