Verzorgingscontinuum de behoeften van de mantelzorgers
Download
1 / 39

Verzorgingscontinuum « De behoeften van de mantelzorgers  » - PowerPoint PPT Presentation


  • 104 Views
  • Uploaded on

Verzorgingscontinuum « De behoeften van de mantelzorgers  ». Jan Hertecant Ondervoorzitter Vlaamse en Nationale Alzheimer Liga.

loader
I am the owner, or an agent authorized to act on behalf of the owner, of the copyrighted work described.
capcha
Download Presentation

PowerPoint Slideshow about ' Verzorgingscontinuum « De behoeften van de mantelzorgers  »' - aaralyn


An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Presentation Transcript
Verzorgingscontinuum de behoeften van de mantelzorgers

Verzorgingscontinuum« De behoeften van de mantelzorgers »

Jan Hertecant

Ondervoorzitter

Vlaamse en

Nationale Alzheimer Liga


Mantelzorg is een verzamelterm voor niet-beroepsmatig, vrijwillig verstrekken van niet medische hulp en dienstverlening aan hulpvragers (vrienden, buren, familie- en gezinsleden) met wie de hulpverlener een initiële socio-affectieve band heeft. (Van Bouckaert, Van Buggenhout, 2000)

Definitie Mantelzorg


500.000mensen in België verlenen op dit ogenblik mantelzorg aan een oudere gedurende meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden (bron ……… )


Analyse van de plaats van de mantelzorger

in de verzorging van de Alzheimerpatiënt

Studie uitgevoerd door

K. PIERREUX


  • DOELSTELLINGEN VAN HET ONDERZOEK

    • - Beschrijven en begrijpen van de verzorging van patiënten die lijden aan de ziekte van

    • Alzheimer

    • - Een profiel opstellen van de mantelzorgers in België, van hun ervaringen met

    • en hun gevoelens tegenover de ziekte van Alzheimer

  • GEBRUIKTE METHODE

    • Persoonlijke interviews thuis met behulp van een semi-gestructureerde vragenlijst

    • Ondervraagde steekproef: 81 mantelzorgers Periode: februari 2004


Wie is de Alzheimerpatiënt?

Minstens 150 000 dementerende personen in België, waarvan 85000 met de diagnose “Alzheimer”

LEEFTIJD : De patiënt is 65 tot 94 jaar. Zijn gemiddelde leeftijd is 77 jaar.

GESLACHT: 60% van de patiënten zijn vrouwen.

HUIDIG STADIUM VAN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER:

(op basis van een beschrijving van de 3 ernststadia)


Je bent niet alleen! Wie is de mantelzorger?

LEEFTIJD : tussen 41 en 92 jaar ; de gemiddelde leeftijd is 69 jaar

STATUUT: 7 mantelzorgers op 10 zijn gepensioneerd

algemeen: de meeste van de verzorgende vrouwen zijn 60+

GESLACHT: 52% van de mantelzorgers zijn vrouwen

algemeen wordt de zorg voornamelijk gedragen door vrouwen

meer dan 2/3 wordt slehts door 1 persoon verzorgd

VERWANTSCHAP: Man/partner 43%

Vrouw/partner 23%

Kind 30%

Vrienden, …

WOONPLAATS: algemeen:meer dan 80% wordt thuis verzorgd

Echtgeno(o)t(e): 66%


  • De mantelzorger verdeelt zijn tijd als volgt:

    • 18 uur op 24 uur aanwezigheid verzekeren

    • 10 uur op 24 uur worden besteed aan directe, actieve begeleiding: eten klaarmaken, drinken geven, patiënt wassen, …

    • 5 uur op week worden besteed aan indirecte begeleiding: apotheek, administratie, …

Wijzigingen die het statuut van mantelzorger inhoudt voor bepaalde aspecten

van het dagelijks leven

Belangrijkste wijziging…

1. met betrekking tot sociale/recreatieve activiteiten

2. met betrekking tot de kwaliteit van de relatie met de demente persoon


  • Evaluatie van de zwaarte van zijn taak door de mantelzorger

  • (op een schaal waarbij 1= helemaal geen zware taak en 10 = heel zware taak)

  • Taak beschouwd als zwaar omwille van:

     Stress, “men moet stalen zenuwen hebben”, altijd op z’n hoede zijn 40%

     De Alzheimerpatiënt permanent helpen 35%

     ALLES doen in de plaats van de persoon 23%

     Verwardheid, gedragsproblemen 22%

     Communicatie 12%

7,1


  • Algemeen gesproken is de mantelzorger van plan om zijn naaste te verzorgen …

  •  Tot het einde, zonder beperking 48%

    • « tot ik zelf ziek word »

    • « zolang ik gezond ben »

    • « ik hoop voor altijd »

       Beperkte periode (tussen « niet lang » en 15 jaar) 22%

       Hangt af van de ziekte en haar evolutie 12%

  • Drempel waarvan de mantelzorger denkt « dit zou ik niet aankunnen » als die

  • overschreden wordt

     Volledige afhankelijkheid van de zieke (incontinentie, herkent niemand meer) 48%

     Uitputting van de mantelzorger 37%

    • « als ik voel dat ik niet meer in staat ben om dit te doen » « als het te zwaar wordt »

       Verergering van de ziekte: te agressief gedrag, weglopen 28%

       Niets, « we zullen ons laten bijstaan » 15%


  • Betekenis naaste te verzorgen …van « de best mogelijke zorgen verlenen »

  • aan de Alzheimerpatiënt  

    • « Alles doen zodat de zieke zich zo goed en zo gelukkig mogelijk voelt:

    • hem niet tegenspreken, zich niet opjagen, liefde, warmte, lichamelijk contact,

    • moed inspreken, opbeuren. » 41%

    • Bij de zieke blijven, aanwezig zijn, zich ermee bezighouden, waken over zijn

    • veiligheid 38%

    • Machteloosheid, onbegrip

    • « Ervoor zorgen dat hij niets tekort komt » 30%

    • Hygiënische verzorging 15%

    • De patiënt zo goed mogelijk begeleiden en omkaderen 15%

    • Een « normaal » leven leiden, de zieke betrekken bij de dagelijkse activiteiten 14%


  • Belangrijkste benoemde problemen van de verzorging van een Alzheimerpatiënt

    Het permanente karakter van de taak: constant aanwezig en beschikbaar zijn 63%

    • Impact op het privé-leven van de mantelzorger 23%

    • - zijn eigen emoties

    • - zijn angst

    • - zijn vermoeidheid en de combinatie met zijn eigen activiteiten

    • - geen privé-leven meer

    • De gedragsproblemen

      (agressiviteit, staat ‘s nachts op) 23%

    •  Communiceren, een gesprek voeren 17%

    •  De verzorging (inname van geneesmiddelen, incontinentie) 15%


Belang dat wordt gehecht aan de Alzheimerpatiënt morele/psychologische begeleiding van de patiënt

(op een schaal waarbij 1= helemaal niet belangrijk en 10= heel belangrijk) 

Gemiddeld belang 7,4 / 10

Vorm van de psychologische steun

 Luisteren, communiceren (praten, geruststellen, kalmeren,

troosten) 62%

 Een « normaal » leven leiden 15%

 Geen, « de zieke begrijpt het niet », niet nodig 15%

 Omkaderen 10%

75% van de mantelzorgers hebben zelf ook nood aan psychologische steun.

Ze richten zich dan tot - hun familie 56%

- medische en paramedische specialisten 23%


Heeft de mantelzorger nood aan een pauze? Alzheimerpatiënt

« De familie helpt veel »

« We blijven samen »,

« We slaan ons uit de slag met ons twee »

“Ja” + “de familie helpt veel”=72% !!!

PAUZE NODIG 1uur per dag

om: - zich te wijden aan zijn eigen leven 56%

(boodschappen, shopping, op bezoek bij familie of vrienden, sociaal

leven, wandelen, naar de stad gaan, naar de markt gaan)

- Ontspanning – rust 52%


  • Angsten met betrekking tot de Alzheimerpatiënt Alzheimerpatiënt

    •  De evolutie van de ziekte, « de zieke zien achteruitgaan »,

    • zijn naasten niet meer herkennen, 52%

    •  Opname in een instelling (verplichting om dat te doen...) 36%

    •  Overlijden 12%

  • Angsten met betrekking tot de mantelzorger zelf

    •  De taak van mantelzorger niet meer op zich kunnen nemen 56%

    • « wat als er iets met mij gebeurt », « zal ik dit kunnen voortdoen? »,

    • « zal ik het volhouden »

    •  Alleen zijn 20%

    •  Niets kunnen doen voor de andere 12%

    • « Wat moet men verwachten? » « Wat staat er ons te wachten? »


Denkt de mantelzorger Alzheimerpatiënt

aan een opname in een instelling?

  • Redenen VÓÓR een opname in een instelling

    • - Beperkingen van de mantelzorger, « als ik er niet meer kan voor zorgen » 42%

    • - Verergering van de ziekte 41%

    • « Als de zieke zijn verstand verliest, niets meer beseft »,

    • volledige afhankelijkheid, agressief gedrag

  • Redenen TEGEN een opname in een instelling

    • - De zieke moet thuis blijven, bij de mantelzorger 28%

    • «  ik wil er zolang mogelijk zelf voor zorgen »

    • « ik zie de patiënt graag en wil samen blijven »

    • - Zolang dat mogelijk is, « zolang het doenbaar is » 17%

    • - Negatief beeld 12%

    • - Niet weigerachtig tegenover een opname in een instelling 11%

    • - Geen mening 25%


Selectie van motieven en resultaten voor verzorging
Selectie van motieven en resultaten voor verzorging Alzheimerpatiënt

Er zijn diverse motieven om zorg op te nemen:

Traditie en een gevoel van verplichting,

Dankbaarheid of liefde,

Medelijden,

Zelfbevestiging,

Verlangen naar ouderlijke aanvaarding,

Financiële redenen.

Kenmerken centrale zorgverlener

Kenmerken dementerende

Kwaliteit van de relatie

Aard zorgsituatie

Ondersteuning in de zorg

Bron: de informele zorg en haar randvoorwaarden


Preventie ve acties ter o ndersteuning van de m antelzorgers

Preventie Alzheimerpatiënt ve acties ter ondersteuning van de mantelzorgers


Eerste doelstelling en
Eerste Alzheimerpatiënt doelstellingen

  • Voorkomen van ernstige overbelasting en verminderd welbevinden van de mantelzorger

  • Bewerkstelligen van gedeelde zorg


Subdoelen
Subdoelen Alzheimerpatiënt

  • Vroegtijdige, actieve opsporing van de mantelzorger

  • Versterken van persoonlijke en sociale hulpbronnen

  • Verminderen van draaglast


Geen hulpvraag door
Geen hulpvraag door……. Alzheimerpatiënt

  • Vanzelfsprekendheid

  • Beperkte risicoperceptie

  • Informatietekort


Preventieve interventies
Preventieve Alzheimerpatiënt interventies

  • Deskundigheidsbevordering van hulpverleners

  • Versterken van de draagkracht van mantelzorgers

  • Verminderen van de draaglast bij mantelzorgers


Curatieve interventies
Curatieve Alzheimerpatiënt interventies

  • Thuiszorgprojecten

  • Semi-residentiele en

  • Residentiële opvang


Ligue nationale alzheimer liga
LIGUE NATIONALE ALZHEIMER LIGA Alzheimerpatiënt

Vlaamse Alzheimer Liga vzwTurnhout

Ligue Nationale Alzheimerliga asbl vzw VoG

Brussel - Bruxelles

Ligue Alzheimer asbl

Liège

Alzheimerliga der Deutschsprachigen Gemeinschaft VoG

Eupen


Acties
Acties Alzheimerpatiënt

Nationale en internationale vertegenwoordiging

Onderzoek aanmoedigen door uitreiking

van een tweejaarlijkse prijs Santkin

Belangenbehartiging van rechten van patiënten en

hun familie op sociaal, ethisch, wettelijk en financieel vlak

Jaarlijks organiseren van de Wereld Alzheimerdag op

21 september

Jaarlijks Alzheimer day café organiseren volgende: 08 08 08


Vlaanderen
Vlaanderen Alzheimerpatiënt

Werking voor Jong-dementerenden

in België: 6000 dementerenden jonger dan 65 jaar

Jaarlijkse ontmoetings- en/of studiedag

Sensibilisatie overheid: ontbreken van specifieke opvang

Samenwerkingsprotocol ECD-Vlaanderen


Gratis infolijn 0800 15 225
gratis Alzheimerpatiënt infolijn 0800-15 225


Werking regionaal
Werking - Regionaal Alzheimerpatiënt

De levenskwaliteit van personen met dementie verbeteren

De belangen van personen met dementie en hun familie

behartigen bij de overheid

Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

Brug vormen tussen familieleden, mantelzorgers en professionele verzorgers

Solidariteit verstevigen tussen jongeren en ouderen


Werking regionaal1
Werking - Regionaal Alzheimerpatiënt

Rekruteren en vormen van vrijwilligers

Oprichten van familiegroepen:

Komen maandelijks tot zeswekelijks samen

Info- en praatavonden, praatcafés dementie, Alzheimercafés,…

Advies en informatie geven

Vorming voor familieleden - Circle of care - en vormingen op maat

Documentatiecentrum: brochures, boeken, video’s …


Circle of care Alzheimerpatiënt

Cursus voor partners en verzorgers van personen met dementie


Structuur van deze module
Structuur van deze module Alzheimerpatiënt

Inleiding : algemene informatie over de toestand van mantelzorgers van patiënten met dementie

Reflecties over de persoonlijke situatie, bespreking van individuele problemen

Reflectie over wat “gunstig” is voor de mantelzorgers zelf

Groepsdiscussie over mogelijke ondersteuning

Overzicht van diverse mogelijkheden voor het ‘verlichten van de Draaglast’ van mantelzorgers

Welke welbepaalde stappen kunnen in de onmiddellijke toekomst worden genomen?

Evaluatie


Verwachtingen
Verwachtingen: Alzheimerpatiënt

Ondersteuning actief - passief

Erkenning emotionele aandacht voor de mantelzorger

Geruststelling weten waar je terecht kan

Informatie en vorming degelijke voorlichting

Controle over de situatie

Keuzemogelijkheden aangepaste diensten


Ondersteuningsmogelijkheden in de thuissituatie
Ondersteuningsmogelijkheden in de Thuissituatie Alzheimerpatiënt

Externe zorg

mantelzorg

Mantelzorger

Mantelzorgers

(de natuurlijke context)

Gezin, partner, naaste familie, vrienden, buren,

Professionele basis diensten

Zorgbehoevende

persoon

Ondersteunende diensten

Diensten voor specifieke doelgroepen

Aanvullende diensten


Afstemming van het aanbod
Afstemming van het Alzheimerpatiënt aanbod

  • Bij diagnose alert zijn op mantelzorg

  • Afspraak maken met voor gesprek

  • Aandachtspuntenlijst

  • Gids voor mantelzorgers

  • Evt. vervolgafspraak

  • Registratie


Uitvoering
Uitvoering Alzheimerpatiënt

  • Per instelling op managementniveau afspraken maken over in- en uitvoering

  • Scholing

  • Cursus ‘Signaleren van Mantelzorgers’

  • Evaluatiebijeenkomsten


Training
training Alzheimerpatiënt

  • Kennis vergroten

  • aandachtspuntenlijst

  • Gespreksvaardigheden

  • Sociale kaart / gids voor mantelzorgers


Vraag en aanbod
Vraag en aanbod Alzheimerpatiënt

  • Extramuralisering

  • Vergrijzing

  • Men wordt ouder, maar ongezonder

  • Meer dementie en depressie

  • Minder vrijwilligers

  • Mantelzorg is goedkoper voor…

  • Lossere sociale systemen

  • Individualisering

  • Meer alleenstaanden

  • Minder vrije tijd

  • Minder kinderen

  • Grote geografische afstand


Discussiepunten
Discussiepunten Alzheimerpatiënt

  • Keuzevrijheid van mantelzorgers

  • Maatschappelijke verantwoordelijkheid overheden

  • Zorginstellingen; professioneel

  • Rol van vrijwilligersorganisaties

  • Mantelzorg als term

  • Niet erkende mantelzorg

  • Mantelzorger. Een uitstervend ras?


Nood aan mantelzorgondersteuning
Nood aan Alzheimerpatiënt Mantelzorgondersteuning!

  • Zorg wordt onbetaalbaar

  • Mantelzorg is een onmisbare schakel

  • Nood aan forse uitbreiding van mantelzorg-ondersteuning

  • Verschuiving van individu-gerichte naar collectieve preventie

  • Systematische vroegsignalering


ad